19 avril 2016

La maladie neurodégénérative ne prend pas de vacances

Mon père se maintient. Il fait 10 « bêtises » à la minute et il est un peu désorienté. 
Parfois le soir, il demande où il doit aller dormir ; alors qu’il est chez lui depuis quelques décennies.
Il demande souvent si son père va arriver.
L’autre nuit, je l’ai retrouvé pantalon de pyjama aux chevilles, assis tranquillement sur le tabouret de la salle de bain. A sa manière, il fait la « nuit debout ». Son record est de 18 fois aux toilettes en une nuit. Evidemment, je me lève systématiquement et a chaque fois il me dit « bonjour, ca va ? ».
Il parait que je risque un AVC quand il va aux WC… (se lever trop rapidement)

Contrairement à lui qui reste encore lui-même, le cas de ma mère est beaucoup plus sérieux et demande de plus en plus d’attention. Il y a des hauts et des bas.
Elle se bat pour faire des phrases et parfois elle réclame l’attention par des cris.
Sa vie est une ritournelle : quand elle me demande où je suis, car elle me cherche enfant.
Quand elle dit ne pas être chez elle, pensant à un ancien lieu de vie.
Quand elle demande des nouvelles de ses parents.
Quand elle ne sait plus baisser sa culotte et se positionner sur les toilettes. Une grande leçon «d’humidité»
Par moment, elle ne sait plus mettre un pied devant l’autre et n’a plus du tout d’équilibre. Donc, je l’aide.
Toutes mes manipulations de son corps sont étudiées. Mes connaissances en science mécanique m’aident bien, je pourrais presque écrire une « méthode ». Je fais ma propre formation.
Elle est retournée en enfance, elle qui était si cultivée.
Son mental s’échappe toujours plus. Comme je disais à mon amie Kat, j’essaie de la retenir, mais la corde s’effiloche de plus en plus.
Vous voyez ? : comme être au-dessus du précipice, tenter de la remonter, les yeux tristes dans les yeux, mais fatalement trop lourde.

Les bons côtés ? Oublier très rapidement les mauvaises nouvelles comme le décès de son frère adoré. Ne plus avoir de principes inutiles, polluants et profiter sans détour des bonnes choses.

Mais sincèrement, j’espère qu’ils n’arriveront pas au stade terminal de la maladie, bloqués au lit, en sachant paradoxalement que cet état peut durer plusieurs années.
Je m’étonne de dire cela, aidant dans l’âme, mais franchement, à quoi bon ?!

« La mort est un manque de savoir-vivre » Alphonse Allais