6 décembre 2015

24 heures de mon quotidien d'aidant

Pour simplifier, j'appellerai mon père PA et ma mère MA
Je suis tout juste rémunéré au minimum légal grâce aux 2 APA. Le jour ou l'un des deux partira, le salaire sera divisé par 2, pour quasiment le même travail, sur la même durée.
Pour certains, je n’ai pas à me plaindre, car je suis payé à rester chez moi et je n'ai pas besoin de vacances (??) « Ha !? 3 années sans avoir pris ne serait-ce qu’une semaine… ( ??) »

Ma est beaucoup plus dépendante, plus fragile et 10000 fois plus câline que PA
Vous remarquerez donc, une attention plus soutenue de ma part avec MA. « Oui Sigmund, je sais ! »
Cela ne change rien à l'amour et mon attention envers PA. Il le sait et s'en contente royalement.

Au menu  :
Maladies neurodégénératives, cancer cutané, cancer lymphatique, manque d'équilibre, diabète, hyper-tension,  plus de 40 ans d'acouphènes et grand âge.


8h00
Je me lève. "quoi ? Si tard ? » Mes parents se lèveront vers 10h.
2 heures de solitude !? ...  De rêve, oui !
Un petit déjeuner savouré longuement, une toilette, un moment pour lire et regarder mes messages. La belle vie, quoi !

 9h45
Allez, je remonte les manches. J'entre-ouvre les volets de leur chambre pour un réveil en  douceur

10h00   
PA se lève doucement et passe aux toilettes. Ca dure. Je m'inquiète. Il sort enfin. Je lui montre sa robe de chambre même si elle est toujours rangée au même endroit.
MA se réveille très doucement.
Elle est joyeuse, elle chantonne, comme toujours au lever du lit. Car le corps et l'esprit se réveillent également. Les douleurs viendront plus tard.
Elle réclame son premier bisou d'une liste qui n'en finira pas durant les 24 prochaines heures.

PA se demande ce qu'il doit faire.
Je le guide vers ses médicaments qu'il prend avec attention. 3 cachets avec un verre d'eau. Je reste attentif.
Ensuite, un café qu'il prépare lui-même et 3 biscuits. Avant, il ne déjeunait jamais.
Houllaaa.. Il va pour reprendre ses médicaments : rappel à l'ordre.
Ensuite une inhalation pour ses bronches (ancien fumeur).
Je nettoie l'appareil comme il se doit, car il le ferait sans précaution.
Les petits déjeuners iraient plus vite si je préparais tout moi-même. Mais je serais bien égoïste
de faire ça.
Je préfère qu'ils se débrouillent, en ma présence bien sûr, pour entretenir leur mémoire.
C'est une précaution que je m'imposerai toute la journée

10h20
Pendant qu'il fait les poussières (un peu de gymnastique) je vais voir ou elle en est, car il fait bien chaud sous la couette, apparemment.
Difficile de se redresser, se lever. Allez, un coup de main !
Une première fois, je l'enlace, mes mains dans son dos, pour ne surtout pas la tirer par les bras et d'un mouvement de mon corps, je la redresse.
Et une deuxième fois pour la mettre debout. Ca me foudroie un peu, mais j'ai l'habitude... Ou pas !
Je la tiens et lui fais faire un premier pas pour activer son équilibre. Je l'aide à mettre sa robe se chambre

Elle a un très mauvais équilibre. Dans la maison, il y a suffisamment de prises pour se tenir. Dehors, il faut toujours lui donner le bras.

Plus de 40 ans d'acouphènes lui ont compliqué la vie : abrutissements, mauvaise audition, isolement et peut-être ce problème d’équilibre.
Elle est non appareillable aux oreilles.
De plus, d'après un neurologue, le cerveau étant habitué à entendre la plupart des mots et phrases courants, lorsqu'il entend une phrase, Il ne déchiffre pas les mots un par un. Il reconnait la phrase dans sa globalité.
Pour MA, une mauvaise audition depuis si longtemps et donc un manque d'entrainement du cerveau, l'oblige à redoubler d'efforts pour vous comprendre même si vous parlez fort.

J'ai installé des "codes" pour me faire comprendre. Des gestes et surtout, j'emploie des phrases types, simples et percutantes.

Je découvre le lit et j'ouvre la fenêtre pour aérer.

Direction le petit déjeuner. Les cachets sont déjà prêts, car elle ne pourrait pas s'en occuper. Ne pas oublier celui pour l’hyper tension, car cela ne pardonne pas avec une maladie neurodégénérative.
Je prépare le lait chaud car sinon il serait oublié sur le feu.
On avale tout ça et on en parle plus.

10h50
Direction la salle de bain pour la toilette. Alors là, grand moment !!!!
J'ai préparé tous les vêtements la veille au soir
Comment se laver correctement lorsque l'on est persuadé de l'avoir déjà fait un peu plus tôt...
Le temps de rincer le gant et elle pourrait le reposer, pensant l'avoir passé à l'instant sur le corps.
Donc, il faut que je sois présent. Lui dire de se laver telle et telle partie du corps.
Avant, je lui enlève la culotte jetable et bien pleine.
Je lui lave les pieds, car elle ne peut pas les atteindre et les cheveux pour être certain qu'ils soient bien rincés.
Elle se lave les dents qui lui restent et je lui donne son dentier.

Le tout dans une ambiance... rock'n'roll :
C'est toujours un mélange de joie, et de fausses lamentations, car elle est devenue très fainéante pour la toilette alors qu'elle était très maniaque auparavant.
Elle peut simuler des pleurs (sans larme), car je la pousse à se laver et passer d'un coup à des rires. Elle est moyennement consciente de cela et en rigole.
Les voisins qui peuvent l'entendre, car nous sommes en appartement, doivent se poser des questions.
Un jour la police débarquera pour suspicion de maltraitance... Ca serait un comble.
Heureusement, j'ai la chance de pouvoir effacer toutes ses mauvaises humeurs, ses chagrins, par l'humour car elle est bon publique et démarre au quart de tour.
Lorsqu'elle est dans un bon jour pour la toilette, nous rigolons beaucoup.
Nous faisons des grimaces devant le miroir. Elle chante et je l'accompagne en sifflant.
Dans cette ambiance, ça va, c’est sympa. Mais je ne suis pas dupe.
Cela prouve bien la dégradation mentale. C'est un mélange de joie et de grande tristesse pour moi…
Je l'aide à s'habiller : culotte jetable, soutien-gorge, combinaison (eh oui ! nous sommes loin du string), jupe, tricot, bas et chaussons.
En journée, je lui mets des chaussons fermés avec semelle orthopédiques. La nuit, plutôt des mules au pied du lit car si elle se lève toute seule, elle ne pourrait pas mettre les chaussons fermés et elle ne marche jamais pieds nus.
Elle se coiffe et je donne le dernier coup de peigne pour finir. 
Au fait, la toilette fut rythmée d'une dizaine de bisous, bien sûr.
Régulièrement dans la journée, elle aime se blottir contre moi, la tète sur ma poitrine sans rien dire.

Elle passe dans sa chambre pour se mettre des boucles d'oreilles, et un collier voir 3 si je ne la freine pas. Je ne risque pas de la perdre dans l'obscurité tellement elle brille. 

11h20
Direction le canapé et maintenant, a PA de se laver.
Plus simple pour moi, car il se débrouille encore seul. Je lui lave juste le dos.
J'en profite pour aller chercher le pain, le journal et faire le tiercé qu'il m'a préparé la veille (nous en reparlerons plus tard).
Le tout rapidement, en 1/2 heure, je dois prendre la voiture et aller au centre-ville.

12h00
Je suis de retour.
Il fait son lit avec beaucoup de concentration.
Je démarre le lave-linge. "Ca c'est vrai ça !"
Je nettoie la salle de bain et les w.c.
J'insiste sur la propreté, car je veux éviter la transmission de maladies et ça fait aussi partie de mon éducation.
En même temps, je lance les cuissons du repas que j'ai, soit préparé plus tôt, soit improvisé sur le moment.

Quand j'étais gamin, je demandais à mes parents des casseroles et des couverts en bois pour jouer au cuisinier. 
Enfin, cuisinier est un grand mot. Je faisais une mixture avec de la mie de pain et de l'eau. 
Ensuite, je faisais gouter fièrement se grand met a PA qui jouait le jeu, le pauvre !
Par la suite, j'ai toujours aimé faire la cuisine, mais comme un mec !
C'est-a-dire faire un plat "exceptionnel" de temps a autres et en laissant une tonne de vaisselle a la "bonne"
Aujourd'hui, je dois faire la cuisine de tous les jours et là je ne m'éclate vraiment pas.

12h30 
PA met la table comme toujours et 2 fois par jour.
Mais maintenant, il ne se souvient jamais de l'emplacement de la vaisselle. Ainsi que du reste d'ailleurs.
Toute la journée, il n'arrête pas d'ouvrir et fermer les placards. Et surtout, il ne cherche pas de manière cohérente.
S'il a besoin d'une lime à ongles par exemple, il va la chercher partout dans la pièce où il est au moment même. Par exemple, la cuisine où il ouvrira aussi le réfrigérateur.
Il ne se dira pas qu’une lime à ongles, c'est plutôt dans la salle de bain.

Ce n'est pas la même attitude que MA.
Elle fait un grand retour en enfance. PA, ne retrouve pas les choses, oubli les connaissances qu'il ne voit pas souvent et angoissera pour un rien. Mais il reste lui-même.
Lui qui s'occupait de payer les factures et autres paperasses, perdrait les pédales aujourd'hui s'il voyait une quittance EDF.
Je m'en occupe dorénavant en "arrière-plan" comme on dit.
Je lui parlerai toujours des événements angoissants, qu’au dernier moment.

12h40
A table !
J'aide MA à se lever du canapé. Haie, mes épaules !
Oui..., entre les épaules, les coudes, le dos, une sciatique durant 3 semaines récemment, j'investis beaucoup dans ma future retraite.... 
Mais comment se plaindre quand je pense au parent qui s'occupe d'un fils handicapé moteur depuis la naissance et qui, arrivé à 60 ou 70 ans doit encore aider son gamin d'environ 30 ou 40 ans pour les gestes les plus courants. D'un coup, j'ai moins mal !

A table, je fais le service, je dose les quantités suivant les appétits.
Par verre, je leur donne 3/4 d'eau pour le reste de vin. Car, impossible de les faire manger sans le fameux breuvage.
A deux reprises, pendant le repas elle se lèvera avec mon aide pour aller aux toilettes. 

13h15 
Je commence à débarrasser et à faire la vaisselle pendant qu'ils mangent l'incontournable petit biscuit

13h30
Direction le canapé pour elle et plus tard pour lui, car il finira d'essuyer ce qui reste de la vaisselle. Je fais toujours en sorte de lui en laisser un peu, car il l'essuyait toujours avant.
Je fini le ménage.
Le linge est sorti et mis à sécher.

14h00 
Ils feront une sieste sur le canapé. J'ai enfin un bon moment pour moi.

Je pourrais même m'absenter, car ensemble ils peuvent se lever du canapé et aller aux toilettes.
Je profite de cette échappatoire encore possible, car je pense qu'elle ne durera pas très longtemps.
Je leur laisse de quoi gouter et un mot sur une ardoise pour leur rappeler ou je suis et à quelle heure je reviendrais. Je rajoute toujours 1 heure de marge au cas ou, mais je ne vais jamais bien loin et trop longtemps.
Je prends un risque à ce moment-là, mais il faut que je pense un peu à moi.

Le téléphone est prévu pour les seniors. 4 touches programmables avec photos pour appeler les numéros que vous souhaitez, et une télécommande collier pour les urgences. Encore faut-il se rappeler de s'en servir....

Souvent en semaine je les emmène faire une balade. Grande expédition !
Sortir les manteaux, chaussure écharpes, cannes et suivant la durée de la balade, je prends aussi une culotte jetable de rechange.
Je les aide à descendre les escaliers, à monter dans ma voiture qui n'est évidemment pas prévue pour leur faciliter l'accès. 
Je les aide à descendre, et nous marchons, chacun me donnant le bras.
Parfois, il nous faudrait une sirène d’engin de chantier qui manœuvre pour passer dans les endroits étroits  :-)

Il y a aussi les nombreux rdv médicaux. Je ne vais pas m’étendre sur ces médecins qui ne veulent pas s’embêter, car que vous êtes trop vieux. J’en aurais trop à dire.

Allez, juste un exemple :
Moi     « Docteur, il lui arrive de vomir la nuit »
Lui       « Ce n’est rien, c’est dû à ses problèmes de bronches » (??).
Un mois plus tard :
Moi     « Docteur, il vomit encore »
Lui       « ouiiii… »
Un mois plus tard :
Moi     « Docteur, il faudrait peut-être tâter un peu son ventre »
Lui       « Ha oui ! Il a mal quand on appuie là ».
> Scanner > Tiens, une masse grosse comme une orange (10 cm). Elle faisait peut-être que 3 cm, 2 mois avant > 6 semaines d’hôpital > grosse opération > LYMPHOME AGRESSIF !!Pas de chimio à son âge, on attend la rechute…

L’hôpital lorsque l’on est dépendant : « même pas en rêve !! »

Et normalement, l’APA est suspendue après 30 jours d’hospitalisation. Alors que j’ai passé des nuits avec lui et toutes les après-midi, car le personnel ne pouvait pas le surveiller tout le temps… Va comprendre !

Ils ont chacun un généraliste différent, et…, pareil !
Si vous êtes âgés et seuls : bonne chance !

Aujourd’hui, je reste à la maison. J’en profite, comme souvent, pour travailler bénévolement pour la ste d’un ami. Je garde ainsi un lien avec le monde professionnel « normal ».
Je me bats aussi pour faire connaitre les aidants naturels, sur les réseaux sociaux, la radio, et la télé.
Enfin j'essaie, car je vais être sollicité pour un rien par MA et PA

16h00
Gouter. Un peu de brioche.
Je ferais en sorte qu’ils boivent régulièrement tout au long de la journée.

16h30
Atelier coloriage sur des cahiers pour enfants.

Pa s'applique, mais il faut lui dire quelle couleur utiliser.
Idem, pour MA, mais la concentration devient rapidement difficile au bout de quelques minutes.
Si je lui désigne  la zone à colorier en premier et le crayon en second, elle ne sait plus ou se trouve la zone.
Ensuite, elle va déborder, passer sur la zone d’à coté normalement d’une autre couleur.

Nous jouons également aux dominos. Ils étaient habitués au trio-Minos, plus difficile.
MA va bien commencer et au bout de 10 mn, "y a quelqu'un ??" Elle pourrait rester fixée sur son jeu sans regarder le plateau.

PA lui, les dominos ?, un pro ! On peut faire 15 parties d'affilée. Et j'ai intérêt à me dépêcher à jouer sinon il me rappelle à l'ordre.

Toute l’après-midi, Pa n'arrêtera pas de se lever, se balader dans la maison, de tenter de bricoler un peu. Il ne tient pas en place.

17h30
Je place au sol 3 petits coussins.

Je la lève du canapé.
Face à elle, je lui prends les mains et nous faisons le parcours du combattant.
Elle doit passer par dessus les coussins en levant les pieds un par un. Quelques mouvements de bras de faible ampleur et nous continuons la balade dans la maison. Nous dansons aussi le tango (à ma sauce).

Certains jours, son esprit est vague. Surtout lors d'états fébriles même légers qu'elle met plus d'un mois à se remettre.
Elle ne peut plus se lever (des toilettes aussi) elle ne retient plus ses besoins naturels.
Elle ne sait plus quel pied mettre en avant pour faire un 1er pas.
Je ne sais pas si ma technique fonctionne réellement ou si c'est une coïncidence, mais à ce moment là je lui prends les 2 mains, face à face, nous faisons un cercle avec nos bras et je fais de légères pressions sur la main du coté du pied qu'elle doit déplacer. Et ça fonctionne...
Une vraie télécommande, digne d'un jeu vidéo. Heureusement qu'elle ne me fait pas un coup de pied circulaire retourné… Game over !

PA prépare son tiercé que j’irai valider demain matin. 

Si j’avais imaginé qu’un jour, j'irai seul au PMU que je détestais gamin... :
En vacances, tous les matins et en famille, il fallait prendre du temps sur les loisirs pour faire un détour au PMU et y déposer ce foutu jeu.
Aujourd'hui, avec sa mémoire défaillante, je pourrais facilement éviter cette corvée et lui faire faire une économie de 60 euros par mois, mais non, c’est son dada ! (dada, tiercé…)
Je lui rappelle même de préparer son jeu lorsqu'il oublie. Et là, il s'active comme un gamin qui va prendre son jouet.
De plus, ça le fait travailler du chapeau (ou de la toque) :
Il doit préparer le jeu du lendemain sur un certain ticket, ensuite contrôler le jeu  d'aujourd'hui (ticket diffèrent)  sur le journal du jour même.
Parfois, ça se mélange un peu.

18h00
J'achète le pain et je prépare le repas.

18h30  
Je leur propose de se mettre en tenue de nuit.
MA doit se déshabiller, mettre une chemise de nuit et une robe de chambre.
Pas toujours simple :
Des fois elle sort  avec la chemise de nuit par dessus les habits.
Ou la combinaison par-dessus la chemise de nuit. Pour cela, elle enlève la combinaison, enfile la chemise de nuit et remet la combinaison par dessus. Quelle énergie !!

Et hop, je remets de l’ordre dans tous ca.

PA, ca va, à part qu'il ne retrouve jamais son pyjama. 

19h15 
Le diner. Idem que le déjeuner

20h15
Vaisselle, MA sur le canapé, PA essuie, etc.

20h30
Je mets une goutte pour la tension dans les yeux de PA et il prend une inhalation pour ses bronches.

21h00 
Le coucher.

J'active les 2 lampes à reconnaissance de mouvement. Une de chaque coté du lit.
Elles s'allumeront lorsqu'ils iront aux toilettes.

Brossage des dents. Je lave le dentier de MA (les dents pour l'aidant... hihi)
Un verre d'eau chacun, un passage aux toilettes, une désinfection des mains et au lit.
MA ne supporte pas d'être seule au lit. S'il se couche après elle pour regarder un peu la télé dans le séjour, elle râle.

Enfin, ils sont couchés tous les 2.
Ils me disent au revoir. PA me dit "merci" ..... :-)
MA me demande si je passerai la revoir tout à l’heure...  C'est peu dire !

Elle passe 2 minutes à lire un magazine.
Elle qui lisait beaucoup auparavant (magazines, livres, le journal), ne doit passer que 10 minutes par jour aujourd'hui et souvent en ne mettant pas ses lunettes (??) Ca va, elle ne prend pas encore le livre à l'envers...  :-)

21h15 
Moment privilégié pour moi jusqu’à minuit au moins.

Je n'ai jamais autant grignoté de cochonneries, le soir, depuis ces derniers mois. C'est grave docteur ? Moi je crois savoir pourquoi.

Ne plus devoir se coucher à 23h maxi, car demain debout 5h30 pour aller au bureau... la belle vie !
Une grosse nuit de 8 heures.... Quelle feignasse !

MDRRRR !! je me lèverai au moins 4 fois dans la nuit. Parfois dans la phase de sommeil qu'il ne fallait pas toucher… :-(
Je suis devenu hyper sensible au moindre bruit.  Dés qu'ils se lèvent, je vais voir.
J'ai pris cette habitude depuis les fameux états fébriles de MA. Elle pouvait faire pipi au pied du lit ou ne pouvait pas se lever des wc. Bien sûr sans appeler a l'aide.
Parfois, de retour dans mon lit, je mets 1 heure à m'endormir si je pense à un problème particulier.

Alors la LONGUE nuit de privilégié…, à d’autres !

Voila, pour cette journée relativement tranquille

Je fais certainement des erreurs. Mais je sais qu'ils sont bien. J'ai des signes pour cela.
Les médecins me disent qu'ils sont dans les meilleures conditions (ben voyons).

Alors, oui !  Il y a 1 avantage pour 1000 inconvénients. Mais cet avantage, qui est de les savoirs bien traité, du moins comme je l’entends, est le plus lourd sur la balance de la sérénité. Ils se sont occupés de moi pendant toute mon enfance. Je peux bien leur rendre l'appareil pour une durée qui sera, de toutes manières, bien plus  courte.

 

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