12 novembre 2018

ACCUSEE D’ETRE AIDANTE


J’ai écrit à la direction d’un groupe d’EHPAD pour leur demander une issue favorable pour une aidante qui subit une pression énorme dans l’un de leurs établissements. Car elle dérange ! 
J’ai ajouté vouloir une réponse à mon courrier en précisant que sinon je ne pourrai bientôt plus la retenir pour en parler aux médias ou porter plainte. 
Pas de réponse !

Et comme par hasard quelques jours après, elle est convoquée au COMMISSARIAT pour accusations de maltraitances envers son mari, résident de l’établissement.
ON LUI A PRIS SES EMPREINTES... ( ??!!)

Et au moment des faits de soi-disant maltraitances, on ne lui dit rien ?
On prend note de loin et c’est tout ?  Non-assistance à personne en danger alors ?!
Et on porte plainte un beau jour quand ça sent mauvais ?

Et quand bien même l’aidante aurait exceptionnellement porté la main sur son mari (chose qu’elle nie catégoriquement), quand on connait la pression des aidants, on ne sait pas le comprendre et l’admettre ? Quel aidant n’a pas eu une fois un geste incontrôlé, d’agacement, d’épuisement, qu’il regrette toute sa vie ensuite ?
S’il y a bien une institution qui connait les aidants et leur poids sur les épaules, c’est bien les EHPAD, non ? 

Retour en arrière : 
Mes parents furent résidents de l’EHPAD concerné. J’y étais membre du conseil de vie sociale. Mon père était voisin de chambre d’un monsieur totalement dépendant. Je connais donc bien sa femme, l’aidante concernée, qui vient tous les jours le voir.
Mes parents résidaient à 2 étages différents. 2 équipes par étage se relayent (infirmière, AS AMP), j’en connaissais donc 4. A l’étage de mon père, 1 équipe sur les 4 et elle seule ne me plaisait pas du tout. A l’époque, je l’avais déjà signalé au directeur. J’ai conscience que ce métier est extrêmement difficile et j’ai un énorme respect pour ces personnes, mais cela n’empêche pas la bienveillance dans toute sa définition. L’aidante reproche indirectement le mauvais travail de cette fameuse équipe. Elle ne se laisse pas faire quand son mari est « mal traité ». N'est-ce pas normal ?  Il se débat quand on le change ou le lave et avec l’autre équipe ça se passe bien. J’ai été témoin d’insultes de membres du personnel envers cette aidante et de gestes déplacés. Un dossier « doit certainement » être monté contre elle, le moindre fait et geste noté avec fracas. La direction fait bloque avec son personnel. En haut lieu, on m’a dit que certaines employées avaient plus de 20 ans de maison et que c’était compliqué (??).

J’entends régulièrement des plaintes auprès d’autres résidents et familles. Car il y a également le travail global de l’établissement qui est contesté. Beaucoup de résidents sont laissés dans leur coin. Le repas du soir est vite expédié pour finir le service. Les soins laissent à désirer, l’hygiène, et l'animation n'en parlons pas… Et alors, si vous êtes totalement dépendant et sans visite, vous n’êtes plus grand-chose. Je pèse mes mots bon sang !

C’est inadmissible et couillu, qu’une grosse entreprise d’aide aux personnes âgées charge autant une femme seule, SACHANT : qu’elle vient voir son mari tous les jours jusqu’à 19/20h (sa fille ne vient jamais voir son père), qu’elle lui donne à manger le soir à part, au calme et à un rythme humain pour qu’il se nourrisse enfin, ET que des familles et résidents sont mécontents.

Le soir quand elle rentre, elle se retrouve seule chez elle. Elle n’a pas envie de se faire à manger entre 2 sanglots. Elle m’appelle régulièrement, car elle n’a pour ainsi dire que moi comme soutien.

Quand bien même, elle soit éventuellement d’un caractère fort et qu’elle ne mâche pas ses mots, l’établissement doit trouver une issue favorable pour cette aidante et non en l’enfonçant. Et aujourd’hui après des mois de conflits, il faut admettre et tolérer qu’elle soit à bout et du coup, sans filtre.

Bien sûr, je n’ai pas à me mêler de ce qui ne me regarde pas, je n’ai pas toutes les données, mais je connais un peu cette femme maintenant. Il y a des liens forts entre familles de résidents d'un même établissement. Je pense aux actuels et futurs résidents.

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17 septembre 2018

Là mais pas là

Apres cinq années sans prendre une seule semaine de vacances, je viens enfin de partir un peu au Pays basque espagnol, où ma mère est née et a vécu jusqu'à son mariage avec mon père. Il fallait aussi y aller pour régler des trucs de famille, voir un notaire, etc..
Je connais cet endroit depuis que je suis gamin et j'y ai emmené mes parents au moins une fois par an, durant les dix dernières années encore possibles pour eux. Mais, là, y retourner sans eux, c'était….un peu étrange. Enfin.

En 4 années, il ne reste là-bas plus qu'un seul des frères de ma mère sur trois.
Il est en EHPAD. Pas de gros problèmes de santé, il marche un peu, mais n'a plus toute sa tète. Il est bien triste où il est. Il n'aime pas la nourriture. Il passe principalement son temps assis dans le hall d'entrée et souvent seul.
Son fils ainé possède un grand domaine avec une grande maison familiale, une cidrerie, des champs de pommes et un restaurant. Parents, enfant et petits enfants vivent ensemble. Il y a toujours du monde dans ce domaine. J'y verrai bien mon oncle, ce père, ce grand-père, cet arrière-grand-père, assis dans son fauteuil, un coup dans le séjour familial, un coup dans le resto, un coup à la fabrication du cidre, un coup face au champ de pommes, les petits enfants jouant autour, et tout et tout…..
Comment dit-on ?   "bref…"  c'est ça ?
Alors, bref !

Revenons en France : Anciennement chez mes parents et où je vis encore maintenant, j'avais installé il y a quelques années, un cadre numérique dans le séjour. Il permettait à mes parents de voir défiler plein de souvenirs familiaux français et espagnols, pour entretenir leur mémoire. Dans le lot, il y a une ou 2 photos d'eux ensemble. Je ne l'allumais qu'occasionnellement, mais il avait tendance à se mettre en route tout seul surtout la nuit. Mais très rarement, au pire 3 ou 4 fois l'année, peut-être après des coupures de courant ou une connexion un peu trop sensible.
Quand j'entre dans l'appartement, j'ai une vue directe sur le séjour à gauche et sur ce cadre.

Quand j'ai passé le seuil de porte en rentrant de ces fameuses vacances sans mes parents…. le cadre numérique était allumé malencontreusement en mode défilement automatique, et…. pile-poil quand mes yeux se sont posés dessus, les valises encore à la main, la photo qui passait était une des seules de mes parents dans la liste. A table, rapprochés l'un contre l'autre, souriants, et le regard droit sur l'objectif….

(  😉  Ixona )


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1 mai 2018

Hypersensibilité

Merci à Ixona de me faire l'honneur d'écrire pour mon blog.

Alors, Ixona est comme on dit : surdouée, HPI, précoce, zèbre (plus d'infos ici : a savoir sur nos petits surdoués) mais aussi hein, humaine, avec des cheveux, un nez, 2 mains, du sang rouge, etc (haha)
Elle nous parle de sa sensibilité. De la manière dont elle perçoit son environnement.

J'espère qu'elle acceptera aussi de nous raconter un jour, sa vie si douloureuse. Je la connais cette vie et je lui tire mon chapeau d'être aussi lucide sur tout ça.

Cela fait très longtemps que je sais que je suis sensible. Très jeune déjà, j’avais quelques soucis à cause de cela... J’ai toujours pris les choses trop à cœur, j’ai fini par apprendre à me fermer pour moins souffrir.
Je ne supportais plus de pleurer sans cesse, parce que tous les enfants jouaient les uns avec les autres comme s’il n’y avait pas de lendemain, et moi, j’avais besoin de quelqu’un, une personne stable avec qui rire et jouer. Une personne stable et exclusive si possible.
J’ai développé tellement de triples amitiés dans le but d’être proche des personnes que j’admirais. Je déteste pourtant ce système, il exclut obligatoirement la troisième personne sur le long terme, pour garder un duo plus puissant. La troisième personne finit souvent plus solitaire, plus timide aussi, car elle aura perdu non pas un, mais deux contacts importants à ses yeux.
En grandissant, j’ai commencé à comprendre comment je fonctionnais: que je le veuille ou non, les émotions, le positif et le négatif ont beaucoup d’impact sur moi. En grandissant, au lieu de m’amuser, j’ai donc appris à gérer ce que j’appelle l’équilibrage: cela consiste à rester neutre ou heureuse. Je ne suis pas sensible, mais hypersensible. Je ne suis pas heureuse ou malheureuse. Je suis hystérique de joie ou au bord du suicide. J’ai rapidement compris que ma vie ne serait pas évidente.
J’ai commencé à m’équilibrer de façon simple: par l’art, par la musique. Mais très vite, dès que je descendais sous la barre de la neutralité, j’avais besoin de plus pour revenir à la norme ou au positif. J’ai commencé à me blesser pour expulser mes sentiments.
Je suis sensible oui. Je pleure souvent. J’ai souvent envie de crier pour rien, que ce soit de joie ou de rage. Je ressens tout, on peut rarement me mentir. Je sais quand on me ment, et ça m’impacte également énormément. Face à la difficulté, j’ai deux types de réactions: je peux être totalement déboussolée et perdre toutes capacités à gérer face à l’évènement, mais je peux aussi devenir un leader exceptionnel et organiser, trier, guider avec précision.
Physiquement, je ressens les choses de façon plus forte que les autres également. Il n’est pas rare pour moi de souffrir de maux de tête à cause des odeurs, de la lumière ou d’un environnement sonore qui ne serait pas agréable pour moi. Petit à petit, on s’y habitue. Et puis... Cela a aussi du positif cette hypersensibilité: c’est plus facile de me faire plaisir... Tous mes capteurs sont à vifs. Je peux également sentir l’odeur corporelle des Humains que j’aime, ce sera toujours un plaisir olfactif de ressentir l’essence d’un être aimé.
(Ixona)
 
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1 mars 2018

aidant, mais plus familial

Après plus de 5 années d'aidance, mon père s'en est allé en décembre 2017 et ma mère en janvier 2018

Ce fameux bonzaï que je citais ici (clique) a commencé à perdre ses feuilles et à sécher quand mon père est parti. Pour ma mère, il ne restait qu'une feuille. Il est sec (un peu comme moi, tiens).

Alors, des regrets ? Ouiiiii, il doit y en avoir, mmh…….. je ne sais pas, comme peut-être…..
  • les avoir placés en Ehpad…… (j'en parlais dans un précédent billet)
  • repenser à cet autre billet (clique ici) et les avoir perdu après 2 mois de pension chacun.
  • ne pas avoir été là au moment du départ. Ma sœur oui, pour mon père (et ça m'apaise) car on savait que c'était une question d'heures. Mais ma mère…, on ne pensait pas, si vite. Elle est restée seule dans sa chambre, dans son lit, avec personne pour lui tenir la main... Combien de temps après, le personnel s'est rendu compte en pleine nuit, avant de me téléphoner ? (MOI, AIDANT BON SANG !!! ).
  • Et ce médecin qui n'a certainement pas fait tout ce qu'il fallait pour leur confort. Heureusement que je, que nous, étions là tous les jours.
L'ehpad qui m'a "vendu" de faire les soins palliatifs dans l'établissement avec l'aide de l'association "arc-en-ciel", sous prétexte que c’était plus "familial". En attendant, vous continuez à payer l’hébergement et le reste, alors qu'en hôpital c'est pris en charge. Dans les 2 cas (mes parents), l'association n'a pas eu le temps d'intervenir, car le délai était de presque une semaine. Et même : pour attendre la constatation de décès par le médecin un dimanche, nous avons veillé mon père six heures dans sa chambre DOUBLE, car il n'y avait pas de chambre simple pour l'occasion NI DE PARAVENT, pour un minimum d'intimité…. Alors, des soins palliatifs dans ces conditions, non !

Je tiens ce blog ; on dit que je transcris bien les émotions ; que je suis poète (haha), et bien je n'ai pas été capable d'écrire pour les 2 cérémonies. J'avais commencé un texte au brouillon pour mon père, mais par pudeur à la c*** et manque de courage, j'ai préféré le garder pour moi. Pfff…. Bref !

J'ai encore tous les réflexes de l'organisation que j'avais pour m'occuper d'eux. Pour exemple : la nuit dès que j'entends un bruit, je sursaute pour intervenir, en croyant entendre ma mère gémir…

Alors oui, je parais fort comme ça. Personne ne m'a vu défaillir. Stoïque lors des cérémonies, presque normal devant la famille, les amis, les voisins… mais, seul face à moi-même…..

Une sœur de mon père est actuellement en soins palliatifs. Quand je vais la voir, je vois mon père dans ses traits familiers dégradés et ma mère dans son corps féminin, ses mains que je lui tiens affectueusement…

Allez, bon voyage (clique ici)

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2 janvier 2018

Bonne année

Je vous souhaite une bonne année à tous...... ET TOUTES (ben oui, maintenant il faut préciser, parait-il).
Ah, zut, la galanterie. Je recommence :
Je vous souhaite une bonne année à toutes et tous. ( Ouf ! )
Bon..., l'année dernière, on me l'avait souhaitée bonne aussi et pourtant...... Bref !
Pensez à vos vieux "et vieilles", à votre voisin "ou voisine" seul(e). 
Mais pensez à vous aussi. La vie est éphémère et c'est ce qui la rend précieuse.
Je souhaite que le monde soit vraiment gentil pour une fois (rhoo le cliché à 2 carambars, haha). Allez, un effort quand même. Comme dirait l'autre, c'est quand un moustique s’est posé sur mes testicules, que j'ai compris que la violence ne réglait pas tout.
 

16 décembre 2017

J'ai atteint le sommet

Je connais maintenant toutes les étapes pour escalader cette montagne qu'est l'aidance :
 
La merveilleuse décision si personnelle d'être un aidant (et crotte à ceux qui ne comprennent pas ça), le combat de tous les jours, l'auto(multi)formation(s), l'accompagnement à l'hôpital pour palier à son manque de ressource, la douloureuse décision de placer son aidé en EHPAD et le suivi après, cette culpabilité qui nous envoie à la figure nos valeurs morales en se servant de notre bonté, de notre humanité

et pour finir….….. la Fin, le deuil…     "Tu l'as enfin eu ton billet, hein ?" (réf: ici)
 
Aller, je remonte mes manches, car je suis toujours un aidant.
Mais avec la malheureuse impression d'en être qu'un demi aujourd'hui.
 

6 novembre 2017

un merveilleux moment d'aidant

Non, je ne viens pas d’avoir un enfant ni, de tomber amoureux, je mange tout simplement une put*** de barre chocolatée.

Je ne suis pas difficile vous allez me dire !? Rha, j’vous raconte pas !
Quoi ? vous voulez qu’j’vous raconte ? bon, j’vous raconte (je sais, j’ai de belles références culturelles)

Mi-juillet, mon père tombe sur les fesses le jour de son anniversaire. Rien à voir avec le choc d'une année de plus.
Et là, vous me direz « quel rapport avec mon plaisir ? »  Attendeeeez, je continue :

2 semaines de douleurs, de blocage et de constipation ( chouette des heures sup hahaha ). La dernière semaine, à l’accompagner toutes les 5 mn (vrai) aux toilettes, en le levant du trône (fauteuil) et du trône à chaque fois et en restant longtemps à ses côtés pour espérer le plouf. Tiens, je ne l'avais pas remarqué auparavant en restant si peu de temps, il faudrait que je refasse la déco de ces wc, car c’est d’un gout de chiottes... Bref. Et même la nuit, j’ai dormi exceptionnellement avec lui pour être prêt à l’action. Tout cela, malgré du laxatif prescrit par 2 médecins venus au domicile.
Au bout des 2 semaines, je décide de l’emmener aux urgences pour éviter la "cacatastrophe". Ils l'ont reçu du « bout du doigt » pour retirer un fécalome et retour maison avec une ordonnance de laxatif…. Haha la bonne blague, je ne suis pas dans le caca, et lui non plus d’ailleurs.

24 hrs plus tard et toujours pas caca - le jour où : 62 années pile-poil auparavant, le monsieur en robe blanche disait « Mario, voulez-vous prendre pour épouse Carmen pour l'aimer fidèlement dans le bonheur ou dans les épreuves, tout au long de votre vie ? » - de bon matin (plutôt pas) au réveil, je remarque son état vaseux et crispé : J'appelle le 15
➜ Pompiers
➜ urgences
➜ 1,6 litre d'urine dans la vessie (merci les premières urgences)
➜ annonce d’un pronostic vital engagé
➜IRM
➜ multiples AVC
➜ soins intensifs et hospitalisation en neuro
➜ 5 semaines en soins de suite et réadaptation (SSR)
➜ il ne remarchera et ne reparlera plus !……  ( Aie, ma tête )
Il est dorénavant dans son monde.

Pendant toute cette période, avec l’aide de mes sœurs, qui ont leur travail, leur vie, je continuais à m’occuper de ma mère à la maison et nous passions voir mon père. Lui donner à manger, récupérer le linge sale et le stimuler.

A oui, que je vous précise : au bout d’un mois d’hospitalisation, l’APA (Allocation Personnalisée d'Autonomie) est stoppée (oups) Je suis l’aidant principal et unique, donc je suis payé avec cette aide. Je perçois l’équivalent d’un SMIC par mois grâce aux 2 APA, pour du 24/24  7/7.
Donc, du jour au lendemain, mon SMIC est divisé par 2 pour continuer le 24/24  7/7 avec ma mère, pour aider un peu (haha) mon père à le stimuler, lui laver son linge, etc. La route, l’essence, bref.

Après de longues discussions, nous prenons la lourde, très lourde décision de placer mon père en EHPAD…, EtPAN ! EtMERDE !
Pour un aidant dans l'âme, c'est comme… comment dire… ben je n’sais pas en fait. Mon humour me fait défaut, tient donc.
Donc, EHPAD pour épargner ma mère qui aurait vécu difficilement tout cela avec mon père au domicile et.... trop lourd pour moi ( QUOI? JE L'AI DIT ? NON !!  )
Il est aujourd'hui résident depuis 3 semaines.

Ca fait beaucoup, hein ?  attendeeeeez…., je vous raconte ma mère maintenant :

Elle est à l’hôpital depuis 6 semaines (oui, plus de salaire du tout !). Quand on est marié, on partage tout, on fait tout pareil. C'est beau quand même hein ?
Un matin, grande faiblesse, elle ne savait plus mettre un pied devant l’autre, etc.
➜ SAMU
➜ pompiers
➜ 8 heures aux urgences, pourtant prise dés l’arrivée…
➜ des bleus partout au bout des 8 heures
➜ infection pulmonaire
➜ annonce d’un pronostic vital engagé, car si insuffisance respiratoire, pas de réa dans son état (gloups !)
➜ sa maladie neurodégénérative prend 1 an en un week-end
➜ elle ne remarchera certainement plus.
 
4 jours après son hospitalisation, un bleu énorme accompagné d’une forte douleur apparaît sur l’épaule... «Ouiiiii heu, un mauvais appui sur son bras….et patati et patata ». Au bout d’une  semaine, je réussis à obtenir une radio :
➜ Fracture de la clavicule. « Euh, moi je la manipule depuis 4 ans et demi, les gars et ça allait ?! » Bref !

Infection guérie mais son état mental très dégradé plus la mobilité, Re EtPAN ! , re EtMERDE ! nous décidons aussi de nous « séparer » d’elle également (mot choquant, je sais, mais c’est encore mon ressenti).
Pourquoi aussi ma mère? Je ne peux pas rester avec elle gratuitement (APA pour les aides médicales) alors que j’ai encore une dizaine d’années avant la retraite. Il faut que je pense un peu à moi ( oui, ca aussi je l’ai dit ). Et dans son état, qui n’oblige pas le lit en continu mais avec une dépendance totale, je ne veux pas la laisser 10 heures par jour seule malgré des passages d'intervenants. Entre 2 elle fait quoi ? Bref.

Le temps qu’une place se libère dans l’EHPAD de mon père, je décide de l’envoyer en soins de suite (SSR) pour qu'elle ait affaire à du personnel plus adapté à sa pathologie et son âge.
Et bien, aucun SSR n’a souhaité l’accueillir, car plus de place pour certain, mais surtout « sujet trop lourd » pour la plupart…. Merci pour nos anciens !!
Donc, 6 semaines en service médecine d’un hôpital, où ils n’ont pas ou ne prennent pas le temps de s’en occuper comme il le faudrait. J’ai dormi avec elle les premiers jours, car c’était une obligation de l’établissement pour les patients atteints de la maladie d’Alzheimer, sous peine de la transférer ailleurs. Au bout de quelques jours, ils ont jugé qu’elle ne risquait pas de s’enfuir, j’ai donc pu redormir chez moi. Je lui donne la plupart des repas depuis le début et mes sœurs les autres.

Donc, voilà l’explication de ce moment de bonheur le soir, seul, vautré sur mon canapé comme un ado, à manger cette barre chocolatée pleine de cochonneries à l’intérieur. Hummmm !!!
Ces nuits aussi, où je n’ai plus cette alarme dans ma tête, qui me permettait d’entendre le moindre bruit et de me réveiller jusqu'à 17 fois, pour aider mes parents aux toilettes ou pour les rassurer. Quoique, je me réveille encore souvent et je me lève encore plus tôt.

Ce plaisir aussi, la nuit où je couvre mon oreille pour dormir :
Quand j’étais petit, j’avais peur dans le noir la nuit et je me sentais en sécurité une fois mon oreille du dessus (la gauche par exemple quand je dormais sur le côté droit) recouverte par la couverture. C’est une habitude que j’ai toujours gardée, sans la peur du noir dorénavant. Jusqu’au jour où j’ai commencé à m’occuper de mes parents il y a 5 ans, car je mettais en route cette fameuse alarme dans ma tête et je laissais donc libre mon oreille. Depuis que j’ai passé mes premières nuits récemment sans mes aidés à la maison, j’ai donc pu reprendre cette habitude. Et bien, vous n’imaginez pas ce plaisir lié à l’enfance, que j’ai ressenti.

Vous allez me dire « tu es heureux maintenant ». Pour le moment, je l’étais plus avec mes parents. J’ai évolué grâce à eux. Je suis plus tourné vers les autres, j’ai beaucoup appris et j'ai de très bons amis aidants. Mes parents m’ont donné énormément.

Une nouvelle aventure d’aidant démarre. Je vais m’inscrire comme demandeur d’emploi aussi. Je pense que je vais rester dans le milieu de l’aidance.
Mon père est en établissement et bientôt ma mère. D’ailleurs, je ferai un billet sur ce monde parallèle qu’est l’EHPAD
Je vais m’y faire ?? peut-être, nous verrons bien, mais :
J’ai beau connaître un peu la maladie, avoir certaines réponses scientifiques, connaitre le fonctionnement de cette foutue culpabilité (j'en parle ICI ), connaître mes limites, mais à chaque fois maintenant, que mon père me regarde dans les yeux d’un air sérieux et sans expression (son visage dorénavant avec l’AVC), avec une bouche légèrement sur le côté (l’AVC) - vous savez comme quand vous avez cette même expression face à quelqu’un que vous trouvez lamentable et que vous dites dépité, « pffffff » - Et bien je ne peux pas m’empêcher de croire systématiquement qu’il me dit « pourquoi tu me laisses là ? »  ………………
 

21 juillet 2017

tous les trous sont permis

Non, vu le titre, je ne vais pas vous raconter le dernier film X, même si quelqu'un va quand même se faire......
Pour le coup, je pense au trou de la sécu.

Mon père étant constipé et un peu faible, j’appelle son médecin pour une visite au domicile.
Délai, 1 semaine comme d'habitude (OUPS !!).
J’appelle donc le médecin de ma mère qui vient dans la journée. Son cabinet est à 100 mètres.
Il consulte mon père, ok.
Ma mère, qu'il voit tous les 2 mois si tout va bien, et ayant une ordonnance datant d’un mois, je lui demande s’il veut la renouveler maintenant en cas de vacances, et ainsi la revoir 2 mois après.
Il me répond que non, car il reste encore 1 mois sur l’ordonnance et comme il sera là, nous pourrons passer. Bon, OK !
Il décide quand même de lui prendre sa tension, et c’est tout. Temps écoulé pour elle : 1mn30.

Pour le payement pris à 100%, il me propose de venir le lendemain à son cabinet pour passer la carte dans son appareil de télétransmission. Je lui dis « OK je viendrais avec LA carte vitale » (de mon père). Il me reprend en disant, d'apporter les 2 cartes……..

Résultat, 2 consultations à domicile facturées à la sécu, pour revoir ma mère dans 1 mois où il prendra que la tension et renouvèlera l'ordonnance comme dab, si tout va bien.
Cool la vie

21 février 2017

Merci vieille branche

Un jour, on m'a offert un petit bonsaï. Il était magnifique avec un tronc en forme de serpent dansant. Au bout de quelques mois, il s’est mis à perdre toutes ses branches et ses feuilles. Je l’ai apporté à la clinique du bonsaï à Paris et ils m’ont confirmé que le tronc était sec et mort. Il ne restait plus rien que ce bout de bois.
Il ne devait pas se sentir bien dans ce nouvel environnement, je l'avais certainement mal entretenu. Ma mère ne voulait pas que je m'en débarrasse.
J’ai donc continué à l’arroser, plus délicatement, mais sans grands espoirs.
Et dans un coin du tronc…, une petite branche s’est mise à pousser à la verticale, et droite de fierté.
Aujourd’hui, cette branche est deux fois plus haute que le bonsaï d’origine. Grâce à elle, d’autres branches ont poussé dessus. Je la taille très peu, elle ne ressemble à rien des standards du bonsaï, mais elle vit. Je la laisse s’éclater à sa guise. Le tronc d'origine est toujours là et toujours aussi sec. On ne le regarde même plus, les yeux se braquent sur cette fine branche.
Le Bonsaï a 13 ans aujourd'hui et toujours la grande forme. Bon… il a des périodes difficiles, mais il repart toujours après.
Ma mère, qui fonctionne en mode limité avec la maladie, à une joie immense à le contempler.
Merci la branche, merci la vie !


29 janvier 2017

Va faire pipi stp !!

Non, je vais parler ni de vessie ni de prostate
L'autre jour, j'ai osé m'absenter deux heures une fois mes parents couchés, car le début de nuit est normalement tranquille.
De retour à minuit, j'ouvre la porte de l'appartement avec ma clef et... oh stupeur, entre temps, le loquet de sécurité avait été enclenché (celui qui permet d'entrouvrir la porte pour parler en sécurité avec l’inconnu qui a sonné). L'un d'eux, s'était levé inhabituellement tôt pour certainement libérer une envie pressante et d'un réflexe, pourtant enfoui depuis bien longtemps, avait remarqué le loquet en position inhabituellement ouverte pour la nuit. 
Alors : sonner ne servirait à rien car ils n'entendent pas. Le téléphone, pareil, mais comme ils ont un combiné dans la chambre, j'ai tenté la chance, et j'ai appelé au moins vingt fois mais sans succès. Je décide donc de passer la nuit dans la voiture : glagla. Sauf, qu'ils se lèvent à 10h et qu'en milieu de nuit ils peuvent se lever plusieurs fois et non sans risques. Que faire alors ? Je prends la trousse à outils de la voiture et je condamne définitivement ce loquet ? Il s'agit d'une porte blindée...
Une envie de pipi serait idéale pour me faire remarquer... et ben non, comme par hasard !
Porte entre-ouverte, en passant le bras, je pouvais atteindre l'interrupteur de la lumière du couloir : j'ai fait ambiance boite de nuit pendant environ quinze minutes, sans succès.
Après 5 heures d'actions et de vaines tentatives pour dormir dans la voiture; enfin la petite lumière dans la tête : il suffisait de repousser un petit ergot avec une pointe pour déverrouiller le loquet. Etonnant pour la sécurité mais idéal pour moi.
Une fois entré, la première chose que j'ai faite : pipi
 

6 janvier 2017

Pourquoi

Pourquoi avoir des w.c. quand on peut faire dans le bac à linge sale
Pourquoi avoir des couverts quand on a des doigts
Pourquoi avoir une poubelle quand on peut jeter les pépins par terre
Pourquoi avoir des placards quand on peut ranger son verre.... par la fenêtre
Pourquoi faire de longues phrases quand on peut tout dire en une syllabe
Pourquoi avoir une boite à pain quand on peut le mettre dans le lave-linge
Pourquoi avoir une brosse à cheveux quand la brosse à dents et son dentifrice suffisent
Pourquoi avoir des principes quand on peut aller directement à l’essentiel
Pourquoi avoir un œsophage quand on a un larynx
Pourquoi tu cries, quand j’écris ?
Pourquoi… t’es plus là, quand t’es là… ?

25 novembre 2016

D’où vient cette motivation ?

D’où vient cette motivation pour aider un proche a une vie meilleure en mettant la sienne de côté ?
Pour sombrer dans l’isolement, pour diminuer son espérance de vie.
Et cette foutue culpabilité ? Ce sentiment destructeur se nourrissant de notre éducation et nos règles, qui nous suit consciemment ou inconsciemment comme un boulet. Consciemment, quand l’aidant prononcera toujours le mot « culpabilité » lorsqu’il devra laisser en établissement son proche dont il est responsable, alors qu’il fait certainement ce qu’il y a de mieux à ce moment-là. Inconsciemment, quand il s’investit à deux-cents pourcents pour combler les brèches de l’aidance, bien souvent jusqu’à la rupture. Comme moi d’ailleurs, lorsque je dis « des intervenants chez moi ? jamais ! ». Pour un aidant ressource qui « conseille » les autres, ça fait mauvais genre.
La négligence n’est jamais bien loin aussi et pas besoin d’être un méchant : Par manque de connaissance, épuisement, isolement et vous devenez négligent passif. En survolant de plus en plus les besoins fondamentaux du proche, en repoussant un peu plus un rendez-vous annuel chez le spécialiste, car il évoque pour l’aidant un moment pénible, etc.

D’où vient cette motivation pour contribuer aux 164 milliards d’euros par an que les aidants prennent en charge. Ajouter à cela, du personnel médical insuffisamment qualifié et qui n’a pas le temps faute de moyens, de s’occuper pleinement du proche avec humanité. Et après ça, on va vous former sur les bases de cette Humanitude... euh, humanité, je voulais dire.
« Ah oui, étonnant,  elle est plus reposée après une toilette de 20 minutes plutôt que 6 »
« Ah ça alors, elle réagit mieux aussi quand on lui demande gentiment de détendre le bras plutôt que de forcer dessus »
Mince, alors !

D’où vient cette motivation d’aidant pour faire face encore aujourd’hui, aux anciens chiffres de 2008 que nos représentants annoncent toujours, sur le nombre d’aidants en France ? A savoir, 8.3 millions, car ils sont issus de la seule enquête officielle à leurs yeux. La fondation April a fait une étude en 2015 qui indique 11 millions. Alors, peut-être que cette dernière n’est pas officielle, mais on peut bien admettre que la population générale ayant augmentée depuis 2008, le nombre d’aidants également.
A moins que cette augmentation dérange.

Ma motivation ? elles sont deux, derrière moi, sur le canapé.

23 novembre 2016

Comment ne pas lui dire

Comment ne pas dire à une jeune femme de 19 ans pleine de sensibilité, qui ne connait pas vraiment le statut d'aidant, le mien ; quand elle vous raconte que son grand-père de 92 ans (ça va ! l'âge de mon père) en maison de retraite, veut mourir et qu'il n'en a plus pour longtemps. 
Qu'il a encore sa tête, mais qu’elle préférerait qu'il ne l'ait plus pour ne pas se rendre compte. Qu'il est sous morphine (voir, pire) car il a des douleurs, des escarres, des crampes, qu'il a la "flemme", qu'il a donc perdu physiquement, qu'il est tout maigre et qu'il ne veut plus manger.
Alors oui, je ne connais pas son dossier médical, mais comment ne pas lui dire que, si son père à elle, son fils à lui, le prenait à la maison, il repartirait peut-être pour un tour...

Comment ne pas lui dire, et pourtant...

18 juillet 2016

Des pitchounes, des anges

Regarde, des pitchounes arrivent. C'est pas, malheureux ! 
Haaaa, là, je le dis, je pleure ! Et ça me fend le cœur.
Mais qu'est-ce qui se passe en bas ?
C'est à cause de lui là, hein ? Encore l'un d'eux...
Heureusement qu’ils font bien leur travail au triage.
Il s'attend à des filles en chaleur ?
Et ben, tu vas avoir chaud mon gars !
Les pitchounes, eux, deviendront des anges !
Tu sais…, le jour où la France mettra un genou à terre, ces couillons serviront de coussin


2 juin 2016

La maman plus forte que la maladie

Cet après-midi, j’ai participé à un programme thérapeutique en tant qu'aidant ressource.
Me la péter, ça, c’est fait !
J'ai raconté au groupe que ma mère adore m'avoir à ses côtés sur le canapé en me tenant la main. Ses 2 mains sur la mienne, posée sur ses cuisses et contre son ventre. Elle parait en sécurité et que rien ne peut nous atteindre.
J'ai précisé que, si je ne faisais que regarder la télé pendant ce temps ; systématiquement,  je m'endormais alors que cela ne m'arrive jamais seul. Je peux regarder des heures un programme sans m'endormir même en fin de soirée, alors qu'avec ma mère, je succombe.

La psychologue du groupe a trouvé cela très intéressant et m'a dit que durant ce joli moment, les rôles se ré-inversaient naturellement (la première fois avec la maladie neurodégénérative et l’aidance) et que ma mère retrouvait son rôle de maman et moi de fils.

Joli non ?


29 mai 2016

Bonne fête maman

"Oui, bonne fête...
La fête...Non pas l'anniversaire, la fête...
Hein ? Je disais bonne fête maman...
Maman... oui, toi. Tu es ma maman !?  Ma… mère
Mais non ! je ne suis pas ton mari…  (écoute-moi bien jeune palawan, JE SUIS TON FILS)
Non !! pas Marie ton ancienne maîtresse religieuse...
Quoi "au chocolat" ? Oui j'irai t'en acheter une demain.
Je disais, ton mari, c'est papa...
Ton papa ?
Non, pas le tien… et il est parti il y a longtemps.
Ou ? Ben au ciel.
Quoi, "bonne idée" ?
Tu veux prendre un bain maintenant ? Au quoi ?  ...
.
-
Oui ! voila ! La fête des mères !  (ouf !)
QUOI "LA PLAGE" ? ... "

9 mai 2016

Code Alois

Bonjour Mr Phelps
Votre mission, si toutefois vous l'acceptez, sera de retarder la progression de l'un des plus grands terroristes. Ne tentez rien de plus pour le moment. A ce jour, aucun de nos services n'a réussi à l'arrêter, mais nous y parviendrons.
La population encerclée et ensuite décimée entraine la déstabilisation de l’ensemble des structures.
Ces structures infectées sont progressivement identifiables. De quasiment aucun symptôme apparent, à ceux d’un comportement démentiel.
Vous devez préserver au maximum et par tous les moyens possibles, les ressources encore disponibles.
Votre mission sera difficile et vous marquera longtemps, mais vous êtes notre seul espoir
Le groupe terroriste s’appelle :   "Al  Zhei  Mer"
Si vous échouez, nous nierons avoir eu recours à vos services.
Ce message s’autodétruira dans 5 secondes

 

19 avril 2016

La maladie neurodégénérative ne prend pas de vacances

Mon père se maintient. Il fait 10 « bêtises » à la minute et il est un peu désorienté. 
Parfois le soir, il demande où il doit aller dormir ; alors qu’il est chez lui depuis quelques décennies.
Il demande souvent si son père va arriver.
L’autre nuit, je l’ai retrouvé pantalon de pyjama aux chevilles, assis tranquillement sur le tabouret de la salle de bain. A sa manière, il fait la « nuit debout ». Son record est de 18 fois aux toilettes en une nuit. Evidemment, je me lève systématiquement et a chaque fois il me dit « bonjour, ca va ? ».
Il parait que je risque un AVC quand il va aux WC… (se lever trop rapidement)

Contrairement à lui qui reste encore lui-même, le cas de ma mère est beaucoup plus sérieux et demande de plus en plus d’attention. Il y a des hauts et des bas.
Elle se bat pour faire des phrases et parfois elle réclame l’attention par des cris.
Sa vie est une ritournelle : quand elle me demande où je suis, car elle me cherche enfant.
Quand elle dit ne pas être chez elle, pensant à un ancien lieu de vie.
Quand elle demande des nouvelles de ses parents.
Quand elle ne sait plus baisser sa culotte et se positionner sur les toilettes. Une grande leçon «d’humidité»
Par moment, elle ne sait plus mettre un pied devant l’autre et n’a plus du tout d’équilibre. Donc, je l’aide.
Toutes mes manipulations de son corps sont étudiées. Mes connaissances en science mécanique m’aident bien, je pourrais presque écrire une « méthode ». Je fais ma propre formation.
Elle est retournée en enfance, elle qui était si cultivée.
Son mental s’échappe toujours plus. Comme je disais à mon amie Kat, j’essaie de la retenir, mais la corde s’effiloche de plus en plus.
Vous voyez ? : comme être au-dessus du précipice, tenter de la remonter, les yeux tristes dans les yeux, mais fatalement trop lourde.

Les bons côtés ? Oublier très rapidement les mauvaises nouvelles comme le décès de son frère adoré. Ne plus avoir de principes inutiles, polluants et profiter sans détour des bonnes choses.

Mais sincèrement, j’espère qu’ils n’arriveront pas au stade terminal de la maladie, bloqués au lit, en sachant paradoxalement que cet état peut durer plusieurs années.
Je m’étonne de dire cela, aidant dans l’âme, mais franchement, à quoi bon ?!

« La mort est un manque de savoir-vivre » Alphonse Allais


 

23 mars 2016

L'amalgame a la dent dure

Mes parents furent immigrés et de nationalité différente. 
J’ai été élevé dans la tolérance et la religion catholique. Naïvement (ou pas) ma mère ne comprend pas le racisme. Nous avons tous la même couleur de sang.

Je suis référent de quartier pour ma mairie dans une ville de région parisienne.
Mon secteur comprend une cité de 2500 logements que je connais depuis toujours. Il y a une forte concentration de familles issues de l’immigration africaine.
Entre autres, depuis les événements de Charlie et du Bataclan, je discute avec les tout premiers habitants qui sont majoritairement d'origine autre qu'africaine (espagnole, italienne, etc) car ils représentaient fortement l'immigration de l'époque et bien sûr française.

Aujourd’hui, l'amalgame se fait sentir et je comprends cette réaction même si je ne la cautionne pas. Car, dans une telle cité, qui n'est pourtant pas un ghetto, la vie n'est simple pour personne même pour ceux qui sont "typés" européen (désolé, je ne sais pas le définir autrement) 
Ces habitants se font rares aujourd'hui au point de se regarder avec étonnement lorsqu'ils se croisent. 

Directement ou indirectement, chaque jour, ils se font traiter de raciste même par des parents :
Pour avoir bronché lorsque quelqu'un les bouscule, pour ne pas faire leurs courses dans l'épicerie d'en bas, pour passer devant des squatteurs en rentrant chez eux, etc.

Ils voient des jeunes habillés en noir des pieds à la tête avec la capuche sur la tête comme des ninjas, participant  au trafic de drogue et semant la terreur. Le vendredi, ils les retrouvent dans la tenue qu’ils appellent « de prière » pour aller à la prière. Ils me disent "comment peut-on être croyant pratiquant et mauvais à ce point ?"  Evidemment... 

Les médias vous disent que les terroristes se fondent dans la masse. Un des terroristes du 13 novembre était conducteur RATP dans une ligne de bus qui passe dans cette cité et fréquentait une mosquée du coin. 

Le lendemain de l'attentat de Charlie, je passais près d'un groupe de jeunes ninjas. Ils commentaient ouvertement les événements avec jouissance. Ils ne sont certainement pas djihadistes, mais ils ont depuis très jeunes, la haine de toute autorité. 

Donc, toutes ses données dans la tête de personnes obtuses génèrent très facilement de l'amalgame.

Une grande pensée à nos amis belges, une fois (même plus) mais pas "qu'eux" 
Aux ivoiriens, saoudiens, burkinabés, turques, libyens, américains, maliens, libanais, égyptiens, yéménites, danois...


13 mars 2016

23 secondes top chrono

Voici des échantillons d'un article du Parisien sur le livre "Docteur, écoutez !" de Laurence Verneuil dermatologue et Anne Revah-Levy pédopsychiatre. Ed. Albin-Michel.  
En tant que patient et aidant familial, je suis d'accord à un point que vous n'imaginez même pas, sauf si vous suivez mon blog depuis le début.
Le temps de parole laissé au malade au début d'une consultation qui devrait osciller entre 10 et 20 MINUTES, se limite en réalité a... 23 SECONDES en moyenne.

La relation médecin malade est la base de la médecine et le monologue du patient au début de la consultation est essentiel.

Le médecin doit supporter les minutes de cette introduction pas forcément bien structurée. Ne s'agit pas de psychologie, mais bien de diagnostique.

Si le malade semble se perdre en détails, phrases confuses et mots pas toujours justes, c'est le mieux placé pour parler de sa maladie et des traitements. Lui qui les vit. Le symptôme le plus évocateur ne vient pas forcément en premier. 
  
Si vous le coupez, vous vous coupez d'une part de l'information sur laquelle il ne reviendra pas ensuite. 

Le temps d'écoute ne doit pas être la variable d'ajustement. Comment s'étonner sinon de l'engouement croissant pour les médecines douces qui pèsent aujourd'hui 15 millions de consultations par an 

Les 23 sec ont aussi un coût pour la Secu, le patient multipliant les visites chez les praticiens et examens pour trouver une réponse. Sans parler des médicaments. Les médecins qui ont les consultations les plus courtes sont ceux qui en prescrivent le plus 


7 mars 2016

L'oubli

Nous devons tous un jour, faire face à un moment de notre vie que nous voulions oublier. 
A contrario, nous devons tous un jour faire face à l'oubli d'un moment de notre vie
 

16 février 2016

Délivrance

Des jours enfermés dans cet espace sombre. La seule issue est si minuscule que personne ne peut s’échapper et nous nous entassons de plus en plus.
L'endroit est vieux et sans activité depuis bien longtemps. Les murs risquent de céder sous la pression et dieu sait ce qui nous attend de l'autre côté.  
Nous sommes déshydratés, par le manque d'eau, mais aussi par la nourriture inappropriée. 

Mon jour est arrivé, je dois absolument profiter de cette fenêtre de relâche. J'y vais. Je me faufile. Je me déshydrate de plus en plus. Un long couloir agressif, vicié, me dirige vers la sortie. 

Enfin, j'y suis ! Je tente de passer, je force, ça fait mal, mais il faut que je sorte. 
J'aperçois la lumière, encore un effort, ALLEZ ! ça y est ! La délivrance ! 
Maintenant, je suis libre et mes camarades seront moins à l'étroit, un temps, en attendant leur heure. 

ALLE LLUIA !! Non, je ne motive pas une équipe de football, mais OUI, MA MERE A GAGNE ! 
Je lui "décerne sous ces yeux" ébahis, la médaille d'or du "bronze".
Ma reine, au côté de son "chihuahua", a remporté ce long combat depuis son "trône" malgré un régime "sans sel" prescrit par son cardiologue, depuis son cabinet.
Allez, il doit déjà nous quitter pour tout péter, car la période de "chasse" est ouverte.