Aidant du conjoint ou du parent

Mon expérience d'aidant ressource en ETP m'a confirmé une chose. 

Il est plus difficile pour l'aidant d'accepter le "changement de personnalité" du conjoint atteint d'une maladie neurodégénérative type Alzheimer, que de la mère ou du père d'un âge avancé avec les mêmes symptômes.   
Le parent est naturellement plus âgé que l'enfant (adulte pour le coup) et nous nous attendons donc un jour à une certaine déficience, maladie ou pas, et à l'approche d'une fin de vie. Et le système n'oublie pas de nous le rappeler... bref ! 
A un moment de notre vie, nous quittons nos parents. Nous ajoutons éventuellement dans notre cœur un conjoint et des enfants. Ils deviennent aussi, ceux qui comptent le plus pour nous. Je ne minimise pas l'amour pour le parent tellement évident et viscéral, la peine, ainsi que notre dévouement pour lui.  
Un conjoint, rien ne nous prépare à cela. Nous avons partagé une grande partie de notre vie, avec les mêmes intérêts et les mêmes passions d'une même génération. Rapidement, nous nous retrouvons avec une autre personne. Même si nous savons que c'est la maladie qui le rend comme ça, nous n'admettons pas. Avant, il comprenait ce que je disais, on échangeait sur le film que l'on venait de voir, il savait que si son pull etait là sur la table, il n'était pas ailleurs.   
Le niveau d'acceptation, tout dépendra du type de relation qu'il y avait entre conjoints. Fusionnelle ou autonome entre eux.  
“Une nouvelle vie” aux côtés d’un proche dont la personnalité est mise à mal par la maladie : LE DEUIL BLANC

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Entretien entre France Alzheimer et Valery Lechenet, psychologue clinicien à l’hôpital de Sens : 

 

France Alzheimer : Tous les proches de personnes atteintes de maladies neurodégénératives font-ils face au phénomène du deuil blanc ? 

 

V.L. : Si l’on entend par deuil blanc cette épreuve de réalité qui nous contraint d’accepter la perte de l’être aimé tel que nous l’avons connu et nous invite à changer notre relation à lui, la réponse est oui. L’aidant va devoir faire face aux profondes modifications du lien qu’il entretenait avec la personne malade, supporter la transformation d’un être cher, de sa personnalité, de ses compétences. Un processus de deuil se met en place alors même que la personne n’est pas décédée. Une nouvelle relation s’installe. C’est un peu une séparation imposée qui débute du vivant de la personne malade, se poursuit durant sa maladie et continue jusqu’à sa mort. 

 

France Alzheimer : Comment se manifeste ce deuil blanc ? 

 

V. L. : Dépossédé de ses repères habituels, l’aidant fait l’apprentissage d’un nouveau rôle sous le signe de la perte, impliquant le développement de modalités relationnelles différentes. Il faut accepter de voir l’être cher non plus comme ce qu’il était mais comme ce qu’il est. Il faut réinvestir psychologiquement ce parent changé par la maladie. Il s’agit de le perdre puis de le retrouver.

France Alzheimer : Quels repères et ressources peut-on donner aux proches aidants ? 

 

V. L. : L’entourage devra soutenir l’aidant, lui permettre d’exprimer ce qu’il ressent, même s’il s’agit de sentiments ambivalents. L’aidant doit lutter contre des émotions parfois opposées (dont les deux polarités sont l’amour et la haine) pour un proche idéalisé dans le souvenir mais dont la vie quotidienne rappelle le déclin. La fatigue et les tensions avec la personne malade fragilisent l’aidant qui aura besoin de soutien. C’est le rôle des groupes de parole, du soutien psychologique individuel, de l’entourage de l’aidant. Le deuil blanc se vit auprès des autres, il ne s’apprend pas dans les livres. Comme souvent, la tristesse et même la dépression avaient déjà commencé avant la mort de la personne malade, ce deuil blanc peut permettre d’atténuer la douleur de la perte définitive de l’être aimé. 

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