19 avril 2016

La maladie neurodégénérative ne prend pas de vacances

Mon père se maintient. Il fait 10 « bêtises » à la minute et il est un peu désorienté. 
Parfois le soir, il demande où il doit aller dormir ; alors qu’il est chez lui depuis quelques décennies.
Il demande souvent si son père va arriver.
L’autre nuit, je l’ai retrouvé pantalon de pyjama aux chevilles, assis tranquillement sur le tabouret de la salle de bain. A sa manière, il fait la « nuit debout ». Son record est de 18 fois aux toilettes en une nuit. Evidemment, je me lève systématiquement et a chaque fois il me dit « bonjour, ca va ? ».
Il parait que je risque un AVC quand il va aux WC… (se lever trop rapidement)

Contrairement à lui qui reste encore lui-même, le cas de ma mère est beaucoup plus sérieux et demande de plus en plus d’attention. Il y a des hauts et des bas.
Elle se bat pour faire des phrases et parfois elle réclame l’attention par des cris.
Sa vie est une ritournelle : quand elle me demande où je suis, car elle me cherche enfant.
Quand elle dit ne pas être chez elle, pensant à un ancien lieu de vie.
Quand elle demande des nouvelles de ses parents.
Quand elle ne sait plus baisser sa culotte et se positionner sur les toilettes. Une grande leçon «d’humidité»
Par moment, elle ne sait plus mettre un pied devant l’autre et n’a plus du tout d’équilibre. Donc, je l’aide.
Toutes mes manipulations de son corps sont étudiées. Mes connaissances en science mécanique m’aident bien, je pourrais presque écrire une « méthode ». Je fais ma propre formation.
Elle est retournée en enfance, elle qui était si cultivée.
Son mental s’échappe toujours plus. Comme je disais à mon amie Kat, j’essaie de la retenir, mais la corde s’effiloche de plus en plus.
Vous voyez ? : comme être au-dessus du précipice, tenter de la remonter, les yeux tristes dans les yeux, mais fatalement trop lourde.

Les bons côtés ? Oublier très rapidement les mauvaises nouvelles comme le décès de son frère adoré. Ne plus avoir de principes inutiles, polluants et profiter sans détour des bonnes choses.

Mais sincèrement, j’espère qu’ils n’arriveront pas au stade terminal de la maladie, bloqués au lit, en sachant paradoxalement que cet état peut durer plusieurs années.
Je m’étonne de dire cela, aidant dans l’âme, mais franchement, à quoi bon ?!

« La mort est un manque de savoir-vivre » Alphonse Allais


 

7 commentaires:

  1. je te rejoins tout à fait dans ta dernière remarque. N'oublie pas la verticalité le 4ème pilier de l'Humanitude. (tu as regardé le docu que j'ai partagé? sinon tu devrais... vraiment)
    Ne serait-il pas temps de te faire aider un peu? est-ce qu'un kiné intervient chez vous? pour retarder la perte de la marche et te faire aider?
    ton père qui demande si son père vient le chercher... est-ce que tout simplement il ne se trompe pas de mot (fils <-> père)?
    Tu sais quand Bonhomme est tombé malade, je me disais que ça ne servait à rien de retenir ce qui s'échappait sans moi, juste faire en sorte que la chute ne fasse pas trop mal... sois le matelas moelleux, confortable et rassurant pas la corde qui s'use irrémédiablement. c'est meilleur pour ton moral et ce qui sera bon pour toi le sera pour elle.
    des bises de soutien.

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  2. Bonsoir, je me retrouve dans vos mots, je me retrouve mais pour qu'une seule personne. Vous souhaitez du courage c'est facile à dire, tenir bon c'est ce que tout aidant essaye de faire et fait, "tenir bon". Tenir bon par amour, il y a des choses malheureusement que l'on ne peut retenir, elles s'en vont, nous glissent entre les mains sans que l'on puisse faire quoique ce soit, on est juste spectateur de cette dérive, acteur par l'aide que nous apportons, pour accompagner nos proches du mieux que l'on peut. Je vous dirais de profitez des bons moments qu'ils restent encore, car je pense qu'il doit en exister malgré toutes ses épreuves que la maladie vous donne. Et malheureusement non certaines maladies ne prennent pas de vacances. Tout mon soutien

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  3. Merci pour vos encouragements, mais ne vous inquiétez pas, ça va. Je suis tres lucide de ce qui se passe. J'anticipe. "J'essaie de la retenir" en bossant avec eux justement. Ils vivent encore debout et peuvent aussi partir en balade

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  4. Toujours plaisir/tristesse/tendresse à te lire.

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  5. :'(
    Il y a tant de douceur et en même temps d'amertume dans ce que tu décris.... Amertume contre ce temps qui passe qui emmène un petit peu plus de tes parents jour après jour.... Douceur et tendresse pour ce père qui réclame le sien, pour cette mère qui oublie l'adulte que tu es mais se souvient encore de l'enfant, il avait besoin d'elle... Toi tu es adulte....

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