16 décembre 2017

J'ai atteint le sommet

Je connais maintenant toutes les étapes pour escalader cette montagne qu'est l'aidance :
 
La merveilleuse décision si personnelle d'être un aidant (et m---- à ceux qui ne comprennent pas ça), le combat de tous les jours, l'auto (multi) formation(s), l'accompagnement à l'hôpital pour palier à son manque de ressource, la douloureuse décision de placer son aidé en EHPAD et le suivi de près ensuite, cette culpabilité qui nous envoie à la figure nos valeurs morales en se servant de notre bonté, de notre humanité

et pour finir….….. la Fin, le deuil…     "Tu l'as enfin eu ton billet, hein ?" (réf: ici)
 
Aller, je remonte mes manches, car je suis toujours un aidant.
Mais avec la malheureuse impression d'en être qu'un demi aujourd'hui.
 

6 novembre 2017

un merveilleux moment d'aidant

Non, je ne viens pas d’avoir un enfant ni, de tomber amoureux, je mange tout simplement une put*** de barre chocolatée.

Je ne suis pas difficile vous allez me dire !? Rha, j’vous raconte pas !
Quoi ? vous voulez qu’j’vous raconte ? bon, j’vous raconte (je sais, j’ai de belles références culturelles)

Mi-juillet, mon père tombe sur les fesses le jour de son anniversaire. Rien à voir avec le choc d'une année de plus.
Et là, vous me direz « quel rapport avec mon plaisir ? »  Attendeeeez, je continue :

2 semaines de douleurs, de blocage et de constipation ( chouette des heures sup hahaha ). La dernière semaine, à l’accompagner toutes les 5 mn (vrai) aux toilettes, en le levant du trône (fauteuil) et du trône à chaque fois et en restant longtemps à ses côtés pour espérer le plouf. Tiens, je ne l'avais pas remarqué auparavant en restant si peu de temps, il faudrait que je refasse la déco de ces wc, car c’est d’un gout de chiottes... Bref. Et même la nuit, j’ai dormi exceptionnellement avec lui pour être prêt à l’action. Tout cela, malgré du laxatif prescrit par 2 médecins venus au domicile.
Au bout des 2 semaines, je décide de l’emmener aux urgences pour éviter la "cacatastrophe". Ils l'ont reçu du « bout du doigt » pour retirer un fécalome et retour maison avec une ordonnance de laxatif…. Haha la bonne blague, je ne suis pas dans le caca, et lui non plus d’ailleurs.

24 hrs plus tard et toujours pas caca - le jour où : 62 années pile-poil auparavant, le monsieur en robe blanche disait « Mario, voulez-vous prendre pour épouse Carmen pour l'aimer fidèlement dans le bonheur ou dans les épreuves, tout au long de votre vie ? » - de bon matin (plutôt pas) au réveil, je remarque son état vaseux et crispé : J'appelle le 15
➜ Pompiers
➜ urgences
➜ 1,6 litre d'urine dans la vessie (merci les premières urgences)
➜ annonce d’un pronostic vital engagé
➜IRM
➜ multiples AVC
➜ soins intensifs et hospitalisation en neuro
➜ 5 semaines en soins de suite et réadaptation (SSR)
➜ il ne remarchera et ne reparlera plus !……  ( Aie, ma tête )
Il est dorénavant dans son monde.

Pendant toute cette période, avec l’aide de mes sœurs, qui ont leur travail, leur vie, je continuais à m’occuper de ma mère à la maison et nous passions voir mon père. Lui donner à manger, récupérer le linge sale et le stimuler.

A oui, que je vous précise : au bout d’un mois d’hospitalisation, l’APA (Allocation Personnalisée d'Autonomie) est stoppée (oups) Je suis l’aidant principal et unique, donc je suis payé avec cette aide. Je perçois l’équivalent d’un SMIC par mois grâce aux 2 APA, pour du 24/24  7/7.
Donc, du jour au lendemain, mon SMIC est divisé par 2 pour continuer le 24/24  7/7 avec ma mère, pour aider un peu (haha) mon père à le stimuler, lui laver son linge, etc. La route, l’essence, bref.

Après de longues discussions, nous prenons la lourde, très lourde décision de placer mon père en EHPAD…, EtPAN ! EtMERDE !
Pour un aidant dans l'âme, c'est comme… comment dire… ben je n’sais pas en fait. Mon humour me fait défaut, tient donc.
Donc, EHPAD pour épargner ma mère qui aurait vécu difficilement tout cela avec mon père au domicile et.... trop lourd pour moi ( QUOI? JE L'AI DIT ? NON !!  )
Il est aujourd'hui résident depuis 3 semaines.

Ca fait beaucoup, hein ?  attendeeeeez…., je vous raconte ma mère maintenant :

Elle est à l’hôpital depuis 6 semaines (oui, plus de salaire du tout !). Quand on est marié, on partage tout, on fait tout pareil. C'est beau quand même hein ?
Un matin, grande faiblesse, elle ne savait plus mettre un pied devant l’autre, etc.
➜ SAMU
➜ pompiers
➜ 8 heures aux urgences, pourtant prise dés l’arrivée…
➜ des bleus partout au bout des 8 heures
➜ infection pulmonaire
➜ annonce d’un pronostic vital engagé, car si insuffisance respiratoire, pas de réa dans son état (gloups !)
➜ sa maladie neurodégénérative prend 1 an en un week-end
➜ elle ne remarchera certainement plus.
 
4 jours après son hospitalisation, un bleu énorme accompagné d’une forte douleur apparaît sur l’épaule... «Ouiiiii heu, un mauvais appui sur son bras….et patati et patata ». Au bout d’une  semaine, je réussis à obtenir une radio :
➜ Fracture de la clavicule. « Euh, moi je la manipule depuis 4 ans et demi, les gars et ça allait ?! » Bref !

Infection guérie mais son état mental très dégradé plus la perte de mobilité, Re EtPAN ! , Re EtMERDE ! nous décidons aussi de nous « séparer » d’elle également (mot choquant, je sais, mais c’est encore mon ressenti).
Pourquoi aussi ma mère? Je ne peux pas rester avec elle gratuitement (APA pour les aides médicales) alors que j’ai encore une dizaine d’années avant la retraite. Il faut que je pense un peu à moi ( oui, ca aussi je l’ai dit ). Et dans son état, qui n’oblige pas le lit en continu mais avec une dépendance totale, je ne veux pas la laisser 10 heures par jour seule malgré des passages d'intervenants, pour aller au travail. Entre 2 elle fait quoi ? Bref.

Le temps qu’une place se libère dans l’EHPAD de mon père, je décide de l’envoyer en soins de suite (SSR) pour qu'elle ait affaire à du personnel plus adapté à sa pathologie et son âge.
Et bien, aucun SSR n’a souhaité l’accueillir, car plus de place pour certain, mais surtout « sujet trop lourd » pour la plupart…. Merci pour nos anciens !!
Donc, 6 semaines en service médecine d’un hôpital, où ils n’ont pas ou ne prennent pas le temps de s’en occuper comme il le faudrait. J’ai dormi avec elle les premiers jours, car c’était une obligation de l’établissement pour les patients atteints de la maladie d’Alzheimer, sous peine de transfert ailleurs. Au bout de quelques jours, ils ont jugé qu’elle ne risquait pas de s’enfuir, j’ai donc pu redormir chez moi. Je lui donne la plupart des repas depuis le début et mes sœurs les autres.

Donc, voilà l’explication de ce moment de bonheur le soir, seul, vautré sur mon canapé comme un ado, à manger cette barre chocolatée pleine de cochonneries. Hummmm !!!
Ces nuits aussi, où je n’ai plus cette alarme dans ma tête, qui me permettait d’entendre le moindre bruit et de me réveiller jusqu'à 17 fois, pour aider mes parents aux toilettes ou pour les rassurer. Quoique, je me réveille encore souvent et je me lève encore plus tôt.

Ce plaisir aussi, la nuit où je couvre mon oreille pour dormir :
Quand j’étais petit, j’avais peur dans le noir la nuit et je me sentais en sécurité une fois mon oreille du dessus (la gauche par exemple quand je dormais sur le côté droit) recouverte par la couverture. C’est une habitude que j’ai toujours gardée, sans la peur du noir dorénavant. Jusqu’au jour où j’ai commencé à m’occuper de mes parents il y a 5 ans, car je mettais en route cette fameuse alarme dans ma tête et je laissais donc libre mon oreille. Depuis que j’ai passé mes premières nuits récemment sans mes aidés à la maison, j’ai donc pu reprendre cette habitude. Et bien, vous n’imaginez pas ce plaisir lié à l’enfance, que j’ai ressenti.

Vous allez me dire « tu es heureux maintenant ». Pour le moment, je l’étais plus avec mes parents. J’ai évolué grâce à eux. Je suis plus tourné vers les autres, j’ai beaucoup appris et j'ai de très bons amis aidants. Mes parents m’ont donné énormément.

Une nouvelle aventure d’aidant démarre. Je vais m’inscrire comme demandeur d’emploi aussi. Je pense que je vais rester dans le milieu de l’aidance.
Mon père est en établissement et bientôt ma mère. D’ailleurs, je ferai un billet sur ce monde parallèle qu’est l’EHPAD
Je vais m’y faire ?? peut-être, nous verrons bien, mais :
J’ai beau connaître un peu la maladie, avoir certaines réponses scientifiques, connaitre le fonctionnement de cette foutue culpabilité (j'en parle ICI ), connaître mes limites, mais à chaque fois maintenant, que mon père me regarde dans les yeux d’un air sérieux et sans expression (son visage dorénavant avec l’AVC), avec une bouche légèrement sur le côté (l’AVC) - vous savez comme quand vous avez cette même expression face à quelqu’un que vous trouvez lamentable et que vous dites dépité, « pffffff » - Et bien je ne peux pas m’empêcher de croire systématiquement qu’il me dit « pourquoi tu me laisses là ? »  ………………
 

21 juillet 2017

tous les trous sont permis

Non, vu le titre, je ne vais pas vous raconter le dernier film X, même si quelqu'un va quand même se faire......
Pour le coup, je pense au trou de la sécu.

Mon père étant constipé et un peu faible, j’appelle son médecin pour une visite au domicile.
Délai,... 1 semaine ! comme d'habitude (OUPS !!).
J’appelle donc le médecin de ma mère qui vient dans la journée. Son cabinet est à 100 mètres.
Il consulte mon père, ok.
Ma mère, qu'il voit tous les 2 mois si tout va bien, et ayant une ordonnance datant d’un mois, je lui demande s’il peut la renouveler maintenant en cas de vacances, et ainsi la revoir 2 mois après.
Il me répond que non, car il reste encore 1 mois sur l’ordonnance et comme il sera là, nous pourrons passer. Bon, OK !
Il décide quand même de lui prendre sa tension, et c’est tout. Temps écoulé pour elle : 1mn30.

Pour le payement pris à 100%, il me propose de venir le lendemain à son cabinet pour passer la carte dans son appareil de télétransmission. Je lui dis « OK je viendrais avec LA carte vitale » (de mon père). Il me reprend en disant, d'apporter les 2 cartes……..

Résultat, 2 consultations à domicile facturées à la sécu, pour revoir ma mère dans 1 mois où il prendra que la tension et renouvèlera l'ordonnance comme dab, si tout va bien.
Cool la vie

21 février 2017

Merci vieille branche

Un jour, on m'a offert un petit bonsaï. Il était magnifique avec un tronc en forme de serpent dansant. Au bout de quelques mois, il s’est mis à perdre toutes ses branches et ses feuilles. Je l’ai apporté à la clinique du bonsaï à Paris et ils m’ont confirmé que le tronc était sec et mort. Il ne restait plus rien que ce bout de bois.
Il ne devait pas se sentir bien dans ce nouvel environnement, je l'avais certainement mal entretenu. Ma mère ne voulait pas que je m'en débarrasse.
J’ai donc continué à l’arroser, plus délicatement, mais sans grands espoirs.
Et dans un coin du tronc…, une petite branche s’est mise à pousser à la verticale, et droite de fierté.
Aujourd’hui, cette branche est deux fois plus haute que le bonsaï d’origine. Grâce à elle, d’autres branches ont poussé dessus. Je la taille très peu, elle ne ressemble à rien des standards du bonsaï, mais elle vit. Je la laisse s’éclater à sa guise. Le tronc d'origine est toujours là et toujours aussi sec. On ne le regarde même plus, les yeux se braquent sur cette fine branche.
Le Bonsaï a 13 ans aujourd'hui et toujours la grande forme. Bon… il a des périodes difficiles, mais il repart toujours après.
Ma mère, qui fonctionne en mode limité avec la maladie, à une joie immense à le contempler.
Merci la branche, merci la vie !


29 janvier 2017

Va faire pipi stp !!

Non, je vais parler ni de vessie ni de prostate
L'autre jour, j'ai osé m'absenter deux heures une fois mes parents couchés, car le début de nuit est normalement tranquille.
De retour à minuit, j'ouvre la porte de l'appartement avec ma clef et... oh stupeur, entre temps, le loquet de sécurité avait été enclenché (celui qui permet d'entrouvrir la porte pour parler en sécurité avec l’inconnu qui a sonné). L'un d'eux, s'était levé inhabituellement tôt pour certainement libérer une envie pressante et d'un réflexe, pourtant enfoui depuis bien longtemps, avait remarqué le loquet en position inhabituellement ouverte pour la nuit. 
Alors : sonner ne servirait à rien car ils n'entendent pas. Le téléphone, pareil, mais comme ils ont un combiné dans la chambre, j'ai tenté la chance, et j'ai appelé au moins vingt fois mais sans succès. Je décide donc de passer la nuit dans la voiture : glagla. Sauf, qu'ils se lèvent à 10h et qu'en milieu de nuit ils peuvent se lever plusieurs fois et non sans risques. Que faire alors ? Je prends la trousse à outils de la voiture et je condamne définitivement ce loquet ? Il s'agit d'une porte blindée...
Une envie de pipi serait idéale pour me faire remarquer... et ben non, comme par hasard !
Porte entre-ouverte, en passant le bras, je pouvais atteindre l'interrupteur de la lumière du couloir : j'ai fait ambiance boite de nuit pendant environ quinze minutes, sans succès.
Après 5 heures d'actions et de vaines tentatives pour dormir dans la voiture; enfin la petite lumière dans la tête : il suffisait de repousser un petit ergot avec une pointe pour déverrouiller le loquet. Etonnant pour la sécurité mais idéal pour moi.
Une fois entré, la première chose que j'ai faite : pipi
 

6 janvier 2017

Pourquoi

Pourquoi avoir des w.c. quand on peut faire dans le bac à linge sale
Pourquoi avoir des couverts quand on a des doigts
Pourquoi avoir une poubelle quand on peut jeter les pépins par terre
Pourquoi avoir des placards quand on peut ranger son verre.... par la fenêtre
Pourquoi faire de longues phrases quand on peut tout dire en une syllabe
Pourquoi avoir une boite à pain quand on peut le mettre dans le lave-linge
Pourquoi avoir une brosse à cheveux quand la brosse à dents et son dentifrice suffisent
Pourquoi avoir des principes quand on peut aller directement à l’essentiel
Pourquoi avoir un œsophage quand on a un larynx
Pourquoi tu cries, quand j’écris ?
Pourquoi… t’es plus là, quand t’es là… ?