Mon expérience d'aidant ressource en ETP m'a confirmé une chose. Il est plus difficile pour l'aidant d'accepter le "changement de personnalité" du conjoint atteint d'une maladie neurodégénérative type Alzheimer, que de la mère ou du père d'un âge avancé avec les mêmes symptômes. Le parent est naturellement plus âgé que l'enfant (adulte pour le coup) et nous nous attendons donc un jour à une certaine déficience, maladie ou pas, et à l'approche d'une fin de vie. Et le système n'oublie pas de nous le rappeler... bref ! A un moment de notre vie, nous quittons nos parents. Nous ajoutons éventuellement dans notre cœur un conjoint et des enfants. Ils deviennent aussi, ceux qui comptent le plus pour nous. Je ne minimise pas l'amour pour le parent tellement évident et viscéral, la peine, ainsi que notre dévouement pour lui. Un conjoint, rien ne nous prépare à cela. Nous avons partagé une grande partie de notre vie, avec les mêmes in...
Je partage avec vous l'extrait d'un message que j'ai reçu de Monique.
Monique est une aidante que j'ai connue lors d'un ETP pour aidants, un programme thérapeutique à l'APHP. Depuis, nous nous écrivons souvent pour donner des nouvelles.
Je participe à ces programmes comme "aidant ressource" auprès de l'équipe professionnelle.
Je ne cherche pas à briller dans ce partage, mais à faire ressortir le besoin des aidants à recevoir du soutien, à apprendre et surtout à échanger avec des personnes qui les comprennent, contrairement souvent à la famille, les amis et les professionnels de santé.
Bonsoir Philippe,
Vous reprenez de nouveau le chemin des ETP demain. Laissez-moi vous dire combien votre rôle a été important pour nous. La question fut du reste posée par Myriam qui s'interrogea quand l'on vous présenta à nous : "Oui tiens pourquoi un aidant ?". Et puis nous ne l'avons plus évoqué.
Avec le recul, je veux vous dire que vous avez été essentiel pour nous : vous étiez notre relais. Je me souviens de la dernière séance avec le psychologue. Vous lui avez dit : "Oui , mais c'est bien joli tout cela , mais quand Monique va rentrer chez elle...." (1). Simplement, vous mesuriez l'étendue de notre détresse, le désarroi, les errements qui nous guettent. Si la clarification de nos démarches de nos possibilités est majeure, l'important se situe au niveau du vécu. Vous aviez fait le chemin, vous compreniez, vous étiez un soutien pour nous. C'est pour cela que spontanément nous nous sommes tournés vers vous. Vous avez évoqué la douleur au moment du placement de vos parents en institution. J'en suis là Philippe, la détresse est immense. A ce titre , je peux vous assurez que le retrait (essentiel pour eux) des "médicaux" est parfois dur. Il y a la brutalité de l'évidence : "c'est comme cela".
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- (Cette partie cachée est personnelle et parle des conséquences néfastes de "l'après" pour moi, que j'avais évoquées avec elle)
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Ce n'est pas grand-chose ce petit mot , Philippe, simplement un instant de partage. Et je crois que ce qui justifie notre engagement c'est justement cette possibilité d'aller encore vers les autres. N'oubliez pas cependant de vivre votre vie, je pense que c'est le plus grand souhait qu'éprouvaient vos parents avant leur maladie. Vous me dites, "prenez soin de vous", je vous demande d'accepter la vie, surtout pas de tourner la page. La vie est un tout et ce tout doit être cohérent.
Nous avons enfin pu nous rencontrer avec Anastasie (2). Nous aimerions nous retrouver avec vous un jour autour d'un déjeuner. Je vous laisse y réfléchir et reviens vers vous.
Une pensée pour vous demain.
Monique.
(1) je voulais dire que la théorie c’était bien mais la pratique....
(2) autre aidante du groupe
(Vos commentaires apparaitront après ma validation. Merci pour votre compréhension)
Monique est une aidante que j'ai connue lors d'un ETP pour aidants, un programme thérapeutique à l'APHP. Depuis, nous nous écrivons souvent pour donner des nouvelles.
Je participe à ces programmes comme "aidant ressource" auprès de l'équipe professionnelle.
Je ne cherche pas à briller dans ce partage, mais à faire ressortir le besoin des aidants à recevoir du soutien, à apprendre et surtout à échanger avec des personnes qui les comprennent, contrairement souvent à la famille, les amis et les professionnels de santé.
Bonsoir Philippe,
Vous reprenez de nouveau le chemin des ETP demain. Laissez-moi vous dire combien votre rôle a été important pour nous. La question fut du reste posée par Myriam qui s'interrogea quand l'on vous présenta à nous : "Oui tiens pourquoi un aidant ?". Et puis nous ne l'avons plus évoqué.
Avec le recul, je veux vous dire que vous avez été essentiel pour nous : vous étiez notre relais. Je me souviens de la dernière séance avec le psychologue. Vous lui avez dit : "Oui , mais c'est bien joli tout cela , mais quand Monique va rentrer chez elle...." (1). Simplement, vous mesuriez l'étendue de notre détresse, le désarroi, les errements qui nous guettent. Si la clarification de nos démarches de nos possibilités est majeure, l'important se situe au niveau du vécu. Vous aviez fait le chemin, vous compreniez, vous étiez un soutien pour nous. C'est pour cela que spontanément nous nous sommes tournés vers vous. Vous avez évoqué la douleur au moment du placement de vos parents en institution. J'en suis là Philippe, la détresse est immense. A ce titre , je peux vous assurez que le retrait (essentiel pour eux) des "médicaux" est parfois dur. Il y a la brutalité de l'évidence : "c'est comme cela".
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- (Cette partie cachée est personnelle et parle des conséquences néfastes de "l'après" pour moi, que j'avais évoquées avec elle)
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Ce n'est pas grand-chose ce petit mot , Philippe, simplement un instant de partage. Et je crois que ce qui justifie notre engagement c'est justement cette possibilité d'aller encore vers les autres. N'oubliez pas cependant de vivre votre vie, je pense que c'est le plus grand souhait qu'éprouvaient vos parents avant leur maladie. Vous me dites, "prenez soin de vous", je vous demande d'accepter la vie, surtout pas de tourner la page. La vie est un tout et ce tout doit être cohérent.
Nous avons enfin pu nous rencontrer avec Anastasie (2). Nous aimerions nous retrouver avec vous un jour autour d'un déjeuner. Je vous laisse y réfléchir et reviens vers vous.
Une pensée pour vous demain.
Monique.
(1) je voulais dire que la théorie c’était bien mais la pratique....
(2) autre aidante du groupe
(Vos commentaires apparaitront après ma validation. Merci pour votre compréhension)
C'est beau ce que Monique t'a écrit
RépondreSupprimerJe vous souhaite de vous rencontrer prochainement autour d'un déjeuner
Et je te souhaite encore beaucoup d'ETP et de belles rencontres
Merci Kat
SupprimerArticle exceptionnel, bonne lecture à toutes et à tous !
RépondreSupprimerhttps://www.medespoir.ch