Mon expérience d'aidant ressource en ETP m'a confirmé une chose. Il est plus difficile pour l'aidant d'accepter le "changement de personnalité" du conjoint atteint d'une maladie neurodégénérative type Alzheimer, que de la mère ou du père d'un âge avancé avec les mêmes symptômes. Le parent est naturellement plus âgé que l'enfant (adulte pour le coup) et nous nous attendons donc un jour à une certaine déficience, maladie ou pas, et à l'approche d'une fin de vie. Et le système n'oublie pas de nous le rappeler... bref ! A un moment de notre vie, nous quittons nos parents. Nous ajoutons éventuellement dans notre cœur un conjoint et des enfants. Ils deviennent aussi, ceux qui comptent le plus pour nous. Je ne minimise pas l'amour pour le parent tellement évident et viscéral, la peine, ainsi que notre dévouement pour lui. Un conjoint, rien ne nous prépare à cela. Nous avons partagé une grande partie de notre vie, avec les mêmes in...
Après plus de 5 années d'aidance, mon père s'en est allé en décembre 2017 et ma mère en janvier 2018
Ce fameux bonzaï que je citais ici (clique) a commencé à perdre ses feuilles et à sécher quand mon père est parti. Pour ma mère, il ne restait qu'une feuille. Il est sec (un peu comme moi, tiens).
Alors, des regrets ? Ouiiiii, il doit y en avoir, mmh…….. je ne sais pas, comme peut-être…..
- les avoir placés en Ehpad…… (j'en parlais dans un précédent billet)
- repenser à cet autre billet (clique ici) et les avoir perdu après 2 mois de pension chacun.
- ne pas avoir été là au moment du départ. Ma sœur oui, pour mon père (et ça m'apaise) car on savait que c'était une question d'heures. Mais ma mère…, on ne pensait pas, si vite. Elle est restée seule dans sa chambre, dans son lit, avec personne pour lui tenir la main... Combien de temps après, le personnel s'est rendu compte en pleine nuit, avant de me téléphoner ? (MOI, AIDANT BON SANG !!! ).
- Et ce médecin qui n'a certainement pas fait tout ce qu'il fallait pour leur confort. Heureusement que je, que nous, étions là tous les jours.
L'ehpad qui m'a "vendu" de faire les soins palliatifs dans l'établissement avec l'aide de l'association "arc-en-ciel", sous prétexte que c’était plus "familial". En attendant, vous continuez à payer l’hébergement et le reste, alors qu'en hôpital c'est pris en charge. Dans les 2 cas (mes parents), l'association n'a pas eu le temps d'intervenir, car le délai était de presque une semaine. Et même : pour attendre la constatation de décès par le médecin un dimanche, nous avons veillé mon père six heures dans sa chambre DOUBLE, car il n'y avait pas de chambre simple pour l'occasion NI DE PARAVENT, pour un minimum d'intimité…. Alors, des soins palliatifs dans ces conditions, non !
Je tiens ce blog ; on dit que je transcris bien les émotions ; que je
suis poète (haha), et bien je n'ai pas été capable d'écrire pour les 2
cérémonies. J'avais commencé un texte au brouillon pour mon père, mais
par pudeur à la c*** et manque de courage, j'ai préféré le garder pour
moi. Pfff…. Bref !
J'ai encore tous les réflexes de l'organisation que j'avais pour m'occuper d'eux. Pour exemple : la nuit dès que j'entends un bruit, je sursaute pour intervenir, en croyant entendre ma mère gémir…
Alors oui, je parais fort comme ça. Personne ne m'a vu défaillir. Stoïque lors des cérémonies, presque normal devant la famille, les amis, les voisins… mais, seul face à moi-même…..
Une sœur de mon père est actuellement en soins palliatifs. Quand je vais la voir, je vois mon père dans ses traits familiers dégradés et ma mère dans son corps féminin, ses mains que je lui tiens affectueusement…
Allez, bon voyage (clique ici)
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Je ne sais que te dire qui t'apaiserait suffisamment.
RépondreSupprimerJe te souhaite de retrouver un peu de sérénité, quand le soir, seul face à toi même, des questions doivent se télescoper.
Que dirais-tu, toi, à un ami qui aurait vécu la même chose? Comment le rassurerais-tu?
Garde quand même ton bonsaï encore un peu, sait-on jamais...
Je t'embrasse
merci Kat. Ca va bien, ne t’inquiète pas
Supprimerbonsoir,
SupprimerJe ne vous connais que par la page Facebook, j'ai souvent lu vos interventions, et là , votre texte. Dans ces situations, on fait de son mieux je crois. En craignant toujours d'être dans le pas assez. vos parents vous ont senti près d'eux quoi qu'il en soit, et cela n'a pas de prix.
comme Kat, je vous conseillerai de garder un peu le petit bonsaï...
Bon courage à vous. Et puis, j'ose dire ''nous sommes là".
Angélique
Merci Angélique
SupprimerOn pense toutes à toi qui a perdu tout tes repères tu as fait ce qu' il y avait de mieux et de la haut ils doivent être fiers d avoir eu un fils comme toi le fils que tout le monde rêverait d avoir
RépondreSupprimermerci Muriel
SupprimerJe ne m'exprime en anonyme parce que je ne sais pas comment inscrire mon nom ! Je pense souvent à toi, à ce que tu pouvais ressentir dans ta solitude de "plus aidant".... Comme tous ceux qui paraissent fort ou que l'on dit fort, tu as derrière cette "carapace" un coeur généreux et aimant qui continue de battre mais qui doit se sentir désoeuvré... Ton humanité et ton honnêteté me sont précieuses. Odile
RépondreSupprimerwouaa merci Odile. Bise
SupprimerJe n'ai pas de mots... juste une immense tristesse de te savoir vivre ce que nous craignons tous... le vide, après ces années d'amour, de dévouement, d'oubli de soi.
RépondreSupprimerAlors tu es dans mes prières, même si elles sont maladroites... je t'embrasse !
merci et prends soin de toi Anne. Bise
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