Mon expérience d'aidant ressource en ETP m'a confirmé une chose. Il est plus difficile pour l'aidant d'accepter le "changement de personnalité" du conjoint atteint d'une maladie neurodégénérative type Alzheimer, que de la mère ou du père d'un âge avancé avec les mêmes symptômes. Le parent est naturellement plus âgé que l'enfant (adulte pour le coup) et nous nous attendons donc un jour à une certaine déficience, maladie ou pas, et à l'approche d'une fin de vie. Et le système n'oublie pas de nous le rappeler... bref ! A un moment de notre vie, nous quittons nos parents. Nous ajoutons éventuellement dans notre cœur un conjoint et des enfants. Ils deviennent aussi, ceux qui comptent le plus pour nous. Je ne minimise pas l'amour pour le parent tellement évident et viscéral, la peine, ainsi que notre dévouement pour lui. Un conjoint, rien ne nous prépare à cela. Nous avons partagé une grande partie de notre vie, avec les mêmes in...
Le mari en EHPAD, de mon amie aidante dont j'ai raconté son combat par 2 fois ici (liens ci-dessous), est décédé dimanche.
Quelle raison ? pas de symptôme probant du COVID, pas de symptôme cardiaque, pas d'hospitalisation, a peine une journée de soins palliatifs - bref, on ne saura jamais, je crois.
Ils l'ont appelée la veille pour lui dire de venir. Sur place, son mari était sous oxygène. Parait-il qu'il ne mangeait plus depuis quelques jours et que c'était bientôt la fin....
La nuit qui suivait, c'était bien la fin.
J'imagine ce qui se passe aujourd'hui dans sa tête après trois semaines d'interdiction de visite, tous ces combats contre l'établissement, et le harcèlement subi. Persuadée, j'en suis certain aussi, que son homme tenait le coup uniquement par sa présence de 14 à 20h 7/7. Aux diners qu'elle prenait soigneusement le temps de lui donner, aux salades de fruits qu'elle préparait pour le gouter, aux nombreux verres d'eau qu'il buvait avec elle, a défaut peut-être d'avoir bu le matin (il était 100% dépendant…). Aux stimulations, aux regards, la voix, les caresses, le coiffage, rasage, etc, etc…
Je suis fier d'elle pour avoir maintenu son homme durant ces 3 années en établissement. J'en ai été le témoin. Là, elle n'a pu que subir comme tant d'autres ce fléau viral. Mes parents ont passé une courte période en EHPAD, le même, dont une partie ensemble, et j'imagine s'ils y étaient encore aujourd'hui…
Et pour "finir" : des adieux …sans contact. Pas de fleurs, pas de messe, pas de foule, pas d'enlacement…
Demain, c'est l'enterrement et j'y serai !
https://marreaboutdficelle.blogspot.com/2018/11/accusee-detre-aidante.html
https://marreaboutdficelle.blogspot.com/2019/09/accusee-coupable.html
(Vos commentaires apparaitront après ma validation. Merci pour votre compréhension)
Quelle raison ? pas de symptôme probant du COVID, pas de symptôme cardiaque, pas d'hospitalisation, a peine une journée de soins palliatifs - bref, on ne saura jamais, je crois.
Ils l'ont appelée la veille pour lui dire de venir. Sur place, son mari était sous oxygène. Parait-il qu'il ne mangeait plus depuis quelques jours et que c'était bientôt la fin....
La nuit qui suivait, c'était bien la fin.
J'imagine ce qui se passe aujourd'hui dans sa tête après trois semaines d'interdiction de visite, tous ces combats contre l'établissement, et le harcèlement subi. Persuadée, j'en suis certain aussi, que son homme tenait le coup uniquement par sa présence de 14 à 20h 7/7. Aux diners qu'elle prenait soigneusement le temps de lui donner, aux salades de fruits qu'elle préparait pour le gouter, aux nombreux verres d'eau qu'il buvait avec elle, a défaut peut-être d'avoir bu le matin (il était 100% dépendant…). Aux stimulations, aux regards, la voix, les caresses, le coiffage, rasage, etc, etc…
Je suis fier d'elle pour avoir maintenu son homme durant ces 3 années en établissement. J'en ai été le témoin. Là, elle n'a pu que subir comme tant d'autres ce fléau viral. Mes parents ont passé une courte période en EHPAD, le même, dont une partie ensemble, et j'imagine s'ils y étaient encore aujourd'hui…
Et pour "finir" : des adieux …sans contact. Pas de fleurs, pas de messe, pas de foule, pas d'enlacement…
Demain, c'est l'enterrement et j'y serai !
https://marreaboutdficelle.blogspot.com/2018/11/accusee-detre-aidante.html
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Comme je partage ce témoignage. J'étais aussi présente à cet enterrement. Nous l'avons entourée comme nous avons pu. J'ai été témoin de tout ce combat qui à ce jour à mon avis n'est pas terminé. Ma maman se trouve aussi dans cet établissement dont le groupe fait la une des informations en ce moment. Maman est très lucide de la situation, mais depuis quelques jours le confinement porte ses effets négatifs. Maman est très désorientée et se demande ce qui lui arrive, elle pleure, elle a perdu du poids et elle me dit "ils vont nous faire mourir et je ne vous reverrai plus". Je connais aussi d'autres personnes qui se sont laisser couler et ne sont plus là aujourd'hui. Comme le signalait une aidante en parlant de sa maman: "vous avez pris la vie de nos parents en otage et ils ne mourront pas du covid19 mais de solitude" Que faire à ce jour à part attirer l'attention des médias pour que tout cela change. Une visite au moins une fois par semaine d'un aidant devrait être possible à organiser ? Qui a contaminé les résidents, autre que le personnel qui vient de l'extérieur et souvent en transport ? Je ne veux pas le blâmer, mais je voudrais par là montrer que la présence d'un aidant pendant cette période n'aurait pas mis l'établissement plus en risque qu'il ne l'ait aujourd'hui. Que vos parents restent le plus longtemps dans leur domicile ou près de vous. C'est que je souhaite pour tous
RépondreSupprimerJe t'embrasse fort Annick
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